Appunti di viaggio

Il Governo britannico stanzia quasi 115 milioni di euro per ammodernare gli hospice in Inghilterra e altri 29 per gli hospice pediatrici. In Italia, invece, la pianificazione regionale è disomogenea.

Una madre australiana racconta l’agonia della figlia Sofia, malata di angiosarcoma, denunciando i vuoti del sistema sanitario: «Le cure palliative non ci sono state offerte, lo abbiamo dovuto richiedere noi». Il caso di Sofia diventa simbolo della fragilità delle cure palliative pediatriche nel Paese.

Un’indagine internazionale pubblicata su Children rivela che il 42% dei Paesi non offre alcun servizio di cure palliative pediatriche, mentre solo 11 hanno sistemi pienamente integrati. Oltre 21 milioni di bambini ne avrebbero bisogno ogni anno, ma meno del 10% riesce ad accedervi.

Con la nascita della Commissione Italiana dei Cittadini per le Cure Palliative (CIC-CP), la Federazione Cure Palliative apre uno spazio di democrazia deliberativa su temi cruciali ma spesso rimossi, come l’accesso alle cure e le scelte di fine vita. Il modello? Viene dalla Francia, dove i cittadini sono stati coinvolti direttamente nella definizione delle politiche sul fine vita.

L’intelligenza artificiale sta entrando anche nel mondo delle cure palliative pediatriche. Può davvero aiutare medici e famiglie a prendersi cura meglio dei piccoli pazienti? Uno studio pubblicato sulla rivista Nursing Ethics esplora i potenziali benefici, ma anche i rischi e le domande morali che si aprono quando affianchiamo gli algoritmi alla fragilità dei bambini gravemente malati.

I problemi che assillano l’assistenza a casa sembrano gli stessi: insufficienza delle risorse cliniche, carico di lavoro dei caregiver, supporto alle famiglie carente, vincoli finanziari e logistici. Ma negli Usa è ancora peggio: chi può permetterselo, paga attraverso le assicurazioni.

L’umanità ha conquistato con fatica la consapevolezza che viviamo in un ecosistema, dal fragile equilibrio. Iniziative come quella delle «comunità di pratiche virtuali» va in questa direzione

Una riflessione a margine della Giornata nazionale del Sollievo. Alleviare la sofferenza delle persone inguaribili deve diventare una priorità per tutti noi.

Scrivere ne ho scritto. Anche in passato. Ma «vivere» il primo giorno del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, sia pure solo da spettatore, è tutta un’altra storia.