Un’indagine internazionale pubblicata su Children rivela che il 42% dei Paesi non offre alcun servizio di cure palliative pediatriche, mentre solo 11 hanno sistemi pienamente integrati. Oltre 21 milioni di bambini ne avrebbero bisogno ogni anno, ma meno del 10% riesce ad accedervi.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Più di 21 milioni di bambini nel mondo avrebbero bisogno di cure palliative ogni anno. Ma meno di uno su dieci riesce ad accedervi. È quanto emerge dallo studio internazionale «Mapping of Children’s Palliative Care Development Globally in 2023», pubblicato sulla rivista Children. Un’indagine che ha coinvolto 167 Paesi – con risposte complete da 131 (78%) – e che disegna la mappa più aggiornata sullo stato delle cure palliative pediatriche (CPP) a livello globale. A guidare lo studio è Julia Downing, considerata una delle voci più autorevoli a livello internazionale nel campo delle cure palliative pediatriche. Infermiera, docente e ricercatrice, da oltre vent’anni lavora in contesti globali per rafforzare i servizi nei Paesi a basso e medio reddito. È direttrice esecutiva dell’International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) e consulente per diverse agenzie internazionali, dall’OMS a organizzazioni non governative impegnate in Africa, Asia e America Latina. La sua attività ha contribuito a formare generazioni di operatori e a portare il tema delle CPP all’attenzione delle istituzioni sanitarie di tutto il mondo.
Otto indicatori per misurare lo sviluppo
La ricerca si è basata su otto indicatori fondamentali: dall’esistenza di politiche nazionali al grado di implementazione dei servizi, dalla formazione degli operatori alla disponibilità di farmaci, fino all’integrazione nei sistemi sanitari. L’obiettivo era assegnare a ciascun Paese un livello di sviluppo, da 1 (assenza totale) a 5 (integrazione piena).
I risultati: luci e ombre
Il quadro che emerge è diseguale e preoccupante: 83 Paesi (42%) sono fermi al livello 1, cioè senza servizi strutturati; 11 Paesi (6%) hanno raggiunto il livello 5, con un sistema di CPP pienamente integrato e accessibile. Tutti gli altri si collocano in posizioni intermedie, spesso caratterizzate da iniziative locali o programmi pilota non omogenei. Gli autori sottolineano che, rispetto a precedenti mappature, qualche progresso c’è stato: più Paesi hanno riconosciuto ufficialmente le CPP, e si è ampliata la disponibilità di servizi specialistici.
Le disuguaglianze regionali
La geografia dello sviluppo appare fortemente sbilanciata. Nei Paesi ad alto reddito l’accesso ai servizi è più ampio, sebbene non uniforme. In gran parte dell’Africa sub-sahariana e di vaste aree dell’Asia, invece, le CPP rimangono assenti o limitate a poche strutture ospedaliere. Questa sproporzione rischia di alimentare ulteriormente le disparità sanitarie già note nei sistemi pediatrici.
Un lavoro di sistema
Il messaggio centrale dello studio è chiaro: non basta aprire singoli centri. Servono politiche nazionali specifiche, formazione obbligatoria per il personale sanitario, accesso garantito ai farmaci essenziali per il controllo dei sintomi, e risorse economiche dedicate. Anche l’advocacy e la sensibilizzazione delle comunità giocano un ruolo cruciale, perché le cure palliative pediatriche non si limitano agli ultimi giorni di vita, ma accompagnano i bambini e le famiglie fin dall’esordio della malattia. E serve anche un lavoro di sensibilizzazione, per abbattere pregiudizi e paure che ancora circondano le cure palliative, spesso percepite solo come “fine vita” e non come supporto integrato e precoce per migliorare la qualità di vita del bambino e della famiglia.
Uno strumento per il futuro
«Questo studio fornisce una base di evidenze utile per indirizzare strategie, programmi e politiche, e per garantire che i bambini ovunque possano accedere alle cure palliative di cui hanno bisogno», scrive la Downing. La mappatura globale del 2023 rappresenta dunque un punto di riferimento per governi, organizzazioni e istituzioni sanitarie. Permette di identificare le aree più carenti, di monitorare i progressi e di pianificare interventi mirati. Il quadro resta allarmante: la maggioranza dei Paesi è ancora lontana da un sistema integrato, e milioni di minori continuano a vivere e morire senza il supporto necessario. Ma proprio per questo, conclude lo studio, la nuova mappa deve diventare uno stimolo all’azione. È un invito rivolto a governi, istituzioni sanitarie e comunità internazionale a non lasciare indietro i bambini più fragili. Perché dietro ai numeri ci sono storie reali: famiglie che si trovano sole a gestire malattie complesse, bambini che avrebbero diritto a vivere con dignità, senza dolore inutile.
