Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche: essere «PalliAttivi» è contagioso

Scrivere ne ho scritto. Anche in passato. Ma «vivere» il primo giorno del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, sia pure solo da spettatore, è tutta un’altra storia. Tocchi con mano l’impegno e il fervore dei volontari. Respiri la partecipazione sincera di medici, infermieri, operatori sociosanitari. Assorbi le parole e i sorrisi – sì, ci sono anche quelli – di mamme e papà che hanno dovuto salutare i loro bambini portati via da malattie inesorabili. E che hanno saputo trasformare il dolore in altruismo, impegnandosi per la causa: garantire assistenza e cure dignitose ai bambini, ai ragazzi e alle altre famiglie.

Entusiasmo e magliette

Ci si trova tutti nell’aula magna della Direzione generale dell’ospedale di Padova, vicino al Pronto Soccorso pediatrico. Volontari e «tedofori» indossano la maglietta ufficiale del Giro. C’è stampato: «Io partecipo a Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche». Alcuni volti sono noti. Altri meno. Ma il loro entusiasmo è contagioso.

Penso: il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche è un colpo di genio. Associare il nome di uno degli eventi sportivi più amati in Italia e nel mondo, con un messaggio forte come quello di promuovere e sensibilizzare sulle cure palliative pediatriche (Cpp), organizzato da Fondazione Maruzza che quattro anni fa ha raccolto e tradotto in iniziativa le istanze degli «Innamorati delle Cure palliative pediatriche». Non stupitevi. Hanno scelto di chiamarsi così. Ma non è un orpello, un guscio vuoto. Ha tanta sostanza. Si tratta di un gruppo di medici, infermieri e di altri professionisti sociosanitari, riuniti in una rete informale auto-costituita nel 2020 che conta oltre 210 volontari attivi, provenienti da tutta Italia. «Sappiamo che, nel nostro Paese, sulle cure palliative c’è ancora tantissima ignoranza – spiega Elena Castelli, segretaria generale di Fondazione Maruzza -. Nel senso che non si è capito bene che cosa siano e noi su questo vogliamo creare una cultura condivisa».

Una nuova cultura della cura

Il tema dell’edizione 2025, «Diventa PalliAttivo», è un invito chiaro a farsi parte attiva nella diffusione di informazioni corrette e di una nuova cultura della cura. Essere «PalliAttivi» significa essere cittadini consapevoli e responsabili, capaci di promuovere una migliore comprensione di cosa siano le Cpp, come funzionano e quale ruolo fondamentale svolgono le figure professionali e familiari che si prendono cura dei bambini con malattie inguaribili. «Il successo delle prime tre edizioni del Giro ci ha confermato quanto sia forte il desiderio, in tutto il Paese, di conoscere, capire e sostenere le Cure Palliative Pediatriche – rimarca Silvia Lefebvre D’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza –. Con l’edizione 2025 vogliamo fare un passo in più: il tema “Diventa PalliAttivo” è un invito diretto e inclusivo, che chiama ogni cittadino a diventare “protagonista” nella diffusione di una nuova cultura della cura».

Filippo, Federica, Matteo e gli altri

E allora, che l’evento cominci. La parte «istituzionale» è una tappa obbligata, ma poco interessante. I motori si scaldano con le testimonianze su cosa significhi essere «PalliAttivi».  Filippo Arnaudo, 25 anni, graphic designer, lo traduce nell’andare in giro per il mondo con la «bestia», la carrozzina motorizzata sua compagna di vita e di viaggio, e parlare con tanta ironia della sua rara forma di distrofia muscolare. Federica Toffanin e Matteo Zandali sono i genitori di Lavinia, nata con una malattia genetica molto rara dell’accumulo lisomiale, la Mucolipidosi 2. La piccola, anche lei come Filippo seguita nell’Hospice pediatrico di Padova, se n’è andata nel 2020. Ma loro hanno deciso di continuare ad essere instancabili «PalliAttivi» con una pagina social (In cammino per Lavinia), per rivendicare come genitori «per i nostri figli la dignità di poter avere tutte le cure possibili, ma mai, mai una di più».

Tutti all’Hospice pediatrico

Applausi, sorrisi. Poi la «carovana» si sposta nel luogo-simbolo delle cure palliative pediatriche: Padova dove ha preso forma la prima esperienza strutturata di CPP in Italia, grazie all’impegno pionieristico della professoressa Franca Benini. Senza la sua determinazione – e una dose enorme di sacrificio personale – il Centro Regionale Veneto per le Cure Palliative Pediatriche non sarebbe quel punto di riferimento che è diventato.

Quel cancello smangiucchiato dalla ruggine che si apre fra i muri un po’ sbiaditi di via Ospedale Civile 61, mi ha sempre dato l’impressione di una perla incastonata nel diadema di una nobildonna decaduta. Discreta, quasi anonima se non fosse per la targa sul muro.

L’accensione delle «fiaccole»

Ma oggi si fa festa. Quei muri sbiaditi diventano un tripudio di colori. I palloncini gialli, bianchi e blu scendono dall’alto, disegnano una bici da corsa. Arrivano i «tedofori». Colpo di cannone e i coriandoli riempiono il cortiletto. Vengono accese le «fiaccole», che faranno il giro d’Italia fino all’ultima tappa, a Palermo, il 15 giugno. Oltre 60 gli eventi in programma fra ciclopedalate, convegni, eventi di piazza: così si diventa «PalliAttivi». Così si diffonde il «contagio» benefico delle idee.