Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche
Le cure palliative si occupano dell’assistenza dei bisogni globali del bambino con malattia per la quale non esistono terapie volte alla possibile guarigione, o il cui trattamento curativo può essere possibile ma può fallire. Sono rivolte a neonati, bambini e adolescenti con diagnosi di inguaribilità. Lavoriamo affinché tutti i bambini e le loro famiglie abbiano una buona qualità della vita e siano inseriti nel tessuto sociale.
Sono riconosciute dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) come un diritto fondamentale, e si applicano fin dalla diagnosi, non solo nelle fasi terminali della malattia. Le Cure Palliative Pediatriche coinvolgono il piccolo paziente e la sua famiglia, e hanno carattere interdisciplinare: sono infatti erogate da team composti da diverse figure, quali medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali.
Studi scientifici e l’esperienza clinica mostrano che le Cure Palliative Pediatriche comportano diversi benefici: migliorano la gestione del dolore e dei sintomi, riducono i ricoveri ospedalieri evitabili, migliorano la qualità della vita complessiva del bambino e della famiglia.
Obiettivi delle Cure Palliative Pediatriche
Guarda il video della prof.ssa Franca Benini, Direttrice del Centro di Riferimento Regionale Veneto per la Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova, che spiega cosa sono le Cure Palliative Pediatriche e l’importanza della Rete delle Cure Palliative Pediatriche per essere al fianco dei bambini e delle loro famiglie.
Nessuno più di lei può ricordarci quanto sia importante continuare a rimanere uniti per sostenere la realizzazione di una nuova struttura capace di accogliere i bisogni di un numero crescente di bambine e bambini che nella nostra regione, ogni giorno, beneficiano di cure palliative pediatriche, e delle loro famiglie.
Conosci i numeri delle Cure Palliative Pediatriche?
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Il modello a Rete nelle Cure Palliative Pediatriche
La Rete delle Cure Palliative Pediatriche ha l’obiettivo di garantire la continuità assistenziale (h24, 7gg/7), offrire risposte ad alta complessità e specializzazione più vicino possibile al luogo di vita del bambino. La Rete è costituita da tutte le strutture e le istituzioni del sistema socio-sanitario (es: pediatra, medico di base, assistenza psicologica e sociale, etc.) necessarie alla gestione del minore e si integra e collabora con tutte le reti pediatriche e non, esistenti sul territorio. In particolare, essenziale è il Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico (ogni regione italiana dovrebbe averne uno), con personale specializzato e multidisciplinare.
Aspetto etico e legislativo
In Italia, le cure palliative pediatriche sono regolate dalla Legge 38/2010, che garantisce il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, senza discriminazioni di età. La legge “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” disciplina le forme e le modalità di erogazione delle Cure Palliative.