Una madre australiana racconta l’agonia della figlia Sofia, malata di angiosarcoma, denunciando i vuoti del sistema sanitario: «Le cure palliative non ci sono state offerte, lo abbiamo dovuto richiedere noi». Il caso di Sofia diventa simbolo della fragilità delle cure palliative pediatriche nel Paese.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Anche in Australia, come in Italia, le cure palliative pediatriche restano un terreno fragile: servizi a macchia di leopardo, accesso diseguale, famiglie spesso lasciate sole a chiedere ciò che dovrebbe essere garantito. Se nel nostro Paese le reti regionali faticano a decollare nonostante una legge nazionale del 2010, in Australia la spinta è arrivata soltanto nel 2023 con un piano d’azione nazionale. La storia di Sofia, raccontata dal Daily Telegraph, mostra con forza cosa significhi vivere in prima persona questa mancanza di assistenza: una battaglia familiare per ottenere cure che avrebbero dovuto far parte del percorso fin dall’inizio.
La storia di Sofia
Tutto è iniziato con mal di testa considerati stress: un sospetto iniziale smentito dal peggioramento della bambina, fino alla diagnosi di angiosarcoma, una forma aggressiva di cancro rarissima in età pediatrica. Il tumore fu scoperto solo dopo un’ecografia, chiaro segnale che Sofia non stava bene – una diagnosi drammatica comunicata con urgenza e senza possibilità di appello. Le terapie furono massicce: interventi, chemioterapia, radioterapia. A un certo punto, i medici sostituirono una vertebra con una protesi in titanio. Ma nulla di tutto ciò venne offerto all’interno di un percorso integrato di cure palliative — una mancanza che Alix ha denunciato apertamente.
«Non fate soffrire le persone solo perché non volete che muoiano»
«Non fate soffrire le persone solo perché non volete che muoiano. Non è vostro compito salvare tutti », ha detto Alix. Parole che esprimono tutta la frustrazione di una madre costretta a lottare per ottenere cure palliative che non le erano state neppure prospettate.
Solo dopo la sua richiesta esplicita, Sofia venne inserita in un percorso di cure palliative pediatriche , un passo che molti genitori, secondo Alix, «non si sentono mai autorizzati a fare ». Una realtà che anche gli esperti confermano: troppo spesso le cure palliative arrivano tardi, percepite come un’ultima spiaggia invece che come parte integrante del sostegno alla qualità di vita.
Il piano nazionale: un barlume di speranza
Il caso di Sofia ha contribuito a rilanciare il Paediatric Palliative Care National Action Plan, varato in Australia nel 2023. L’obiettivo è colmare le lacune di un sistema rimasto fragile, introducendo linee guida nazionali, formazione per i professionisti e programmi culturalmente sensibili, cruciali soprattutto nelle aree rurali o svantaggiate.
Secondo i dati riportati dal Daily Telegraph, nel 2021 654 bambini australiani sono morti per condizioni che avrebbero richiesto cure palliative, ma meno della metà ha ricevuto assistenza specialistica. Nelle aree rurali l’accesso è ancora più difficile, con intere comunità prive di servizi dedicati.
Annette Vickery, manager del progetto presso Palliative Care Australia, ha spiegato: «Avere un piano nazionale e linee guida chiare significa che famiglie e clinici avranno finalmente più coerenza e supporto. Spero che faccia davvero la differenza nella pratica quotidiana».
Le fragilità restano
Malgrado il passo avanti, Vickery ammette che il percorso è ancora lungo: troppi bambini che potrebbero beneficiare di cure palliative non vengono referenziati in tempo. C’è carenza di personale, mancano servizi comunitari e pesa ancora lo stigma legato alla parola «palliativo».
Un messaggio oltre la perdita
Sofia è morta a casa il 7 giugno 2020. La sua storia resta il simbolo di una sanità che deve imparare a offrire sostegno tempestivo e non a lasciare che i genitori lo reclamino in extremis. Il messaggio che Alix affida al futuro è chiaro: trasformare il dolore in un appello perché nessun altro bambino e nessuna altra famiglia siano costretti ad affrontare da soli la malattia e la sofferenza.
