L’Hospice Pediatrico di Padova – La Miglior Vita Possibile

L’Hospice Pediatrico di Padova

Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche
Sulla base dell’esperienza maturata in molti anni di attività presso il Dipartimento di Pediatria di Padova dall’equipe medico e infermieristica diretta dalla Dr.ssa Franca Benini, la Regione Veneto con DGRV n.4029 dicembre 2003, ha istituito il Centro di riferimento per la tutta la regione nell’ambito delle cure palliative e la terapia del dolore nel bambino. Il Centro primo in Italia, coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, ospedale di area…), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia. Le cure palliative si occupano dell’assistenza dei bisogni globali del bambino con malattia per la quale non esistono terapie volte alla possibile guarigione, o il cui trattamento curativo può essere possibile ma può fallire. L’èquipe multiprofessionale del Centro valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici e sociali del bambino a domicilio, in hospice ed in ambiente ospedaliero in tutte le fasi della malattia. Il Centro garantisce inoltre attività di consulenza per la gestione del dolore cronico, del dolore e dello stress in corso di procedure diagnostiche-terapeutiche, attraverso metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici.

Finalità dell’ UOSD Terapia del dolore e Cure palliative pediatriche- Hospice pediatrico sono:
1. Gestire ricoveri presso la struttura denominata Hospice pediatrico “Casa del Bambino”, per l’attuazione di Cure Palliative Pediatriche residenziali.
2. Organizzare e coordinare la rete di cure palliative pediatriche specialistiche a domicilio, in hospice ed in ospedale per tutti i bambini con patologia inguaribile, bisogni complessi e con necessità di risposte interdisciplinari, della Regione Veneto;
3. Gestire il dolore nel bambino, nelle diverse situazioni cliniche, età e patologie.
Gli utenti sono soggetti residenti nella regione Veneto, in età evolutiva da 0 a 18 anni, con eventuale estensione del limite d’età in situazioni di cronicità.

Ulteriori informazioni

 

“Per piccoli pazienti con malattie incurabili pochi posti letto in hospice pediatrici, incrementare rete”. Ad oggi solo 6 attivi, gap con esigenze

“Nonostante negli ultimi anni sia cresciuta la rete degli hospice pediatrici italiani per le cure palliative dei bambini, i posti letto sono ancora troppo pochi rispetto alle esigenze dei piccoli che hanno bisogno di assistenza e cura. È necessaria una maggiore consapevolezza e sensibilità rispetto a questo tema passando dalla cultura dell’attesa del fine vita a quella di una migliore qualità della vita stessa, portando gli hospice pediatrici fuori dalla perifericità in cui sono confinati e ponendoli al centro del sistema sanitario”. È l’allarme lanciato da Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione “La miglior vita possibile”, che promuove il miglioramento delle condizioni di salute e di vita della popolazione pediatrica sottoposta a cure palliative con un’opera di sostegno, sensibilizzazione e diffusione delle opportunità di avanzamento scientifico.

“Gli hospice ad oggi attivi per il ricovero dei bambini sono sei, a Genova, Torino, Milano, Napoli, Padova e uno in Basilicata – spiega la Dr.ssa Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche-Hospice Pediatrico di Padova – Poi ci sono cinque progetti in fase di attuazione, alcuni apriranno entro questo o il prossimo anno molto probabilmente. È un mondo in evoluzione, iniziamo a vedere risposte importanti a bisogni inconfutabili, ma ad oggi c’è ancora un grande gap tra esigenze e posti letto disponibili, quattro nell’hospice di Padova, sei a Genova e altri sei a Milano 6. È necessario incrementare i posti letto ma anche rendere attiva la rete periferica: più riusciamo a dare sollievo alle famiglie attraverso l’assistenza domiciliare meno saranno i ricoveri. Bisogna dunque intervenire rapidamente e stanziare nuove risorse sia nelle Regioni che hanno già attivato i percorsi sia in quelle che non hanno ancora preso in carico il problema”.

“Per cure palliative si intende la presa in carico di bambini con una malattia inguaribile ma che possono convivere con quel male – prosegue Benini – Purtroppo ci sono anche bambini che non ce la fanno ma noi lavoriamo affinché tutti i bambini e le loro famiglie abbiano una buona qualità della vita e siano inseriti nel tessuto sociale. Per ogni bambino che muore in cure palliative ce ne sono 10-15 che sopravvivono per anni e anni. È una presa in carico a 360 gradi fatta in rete con tutti i servizi: ci occupiamo di farli andare a scuola, dei problemi psicologici, di aiutarli in scelte difficili anche a livello bioetico, dal punto di vista sociale e a volte spirituale. In hospice arrivano i bambini che per problemi clinici, organizzativi o psicologici non si possono gestire a casa, l’obiettivo restano però le cure domiciliari. L’esperienza di vita negli hospice è piacevole ma la casa è il luogo ideale in cui vivere”.