Giornata Nazionale del Sollievo: un diritto destinato a rimanere un’utopia?

Chissà in occasione di quale Giornata nazionale potremo sentire (e scrivere): «La copertura del bisogno di cure palliative in Italia è garantito a tutti». Una riflessione che nasce all’indomani della Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 e in programma l’ultima domenica di maggio. Ogni anno, questa iniziativa richiama l’attenzione sulla necessità di alleviare la sofferenza nei pazienti inguaribili. Nel nostro Paese, il diritto al sollievo resta allora confinato al ruolo di utopia? Come scrive la Società italiana di cure palliative: «La copertura del bisogno di cure palliative è in crescita, ma ancora distante da una piena equità: oggi si attesta mediamente tra il 27% e il 33%, con profonde disomogeneità a livello territoriale».

Un po’ di storia

La Giornata venne istituita il 24 maggio 2001, con direttiva del presidente del Consiglio dei Ministri su proposta del Ministro della Salute pro tempore, professor  Umberto Veronesi, per «promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo giovarsi di cure destinate alla guarigione». Ne sono promotori la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti onlus e la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. Ogni anno aderiscono l’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della CEI, Federsanità, Associazione Medici Cattolici italiani, Associazione Religiosa Istituti Socio sanitari, Forum Terzo settore Lazio; Federazioni / Ordini delle professioni sanitarie: Fnomceo, Fimmg, Fnopi, Federfarma e Fofi; società scientifiche: Sicp,Siaarti.

Gli obbiettivi della Giornata

Come scrive la Fondazione Gigi Ghirotti: «La Giornata ha una connotazione affermativa e propositiva: non è “contro” il dolore o la sofferenza ma “a favore” del sollievo. Il sollievo è sempre possibile anche attraverso l’umanizzazione delle cure in medicina. Nel corso degli anni l’obiettivo della Giornata è andato ampliandosi, abbracciando quasi tutte le condizioni di malattia e di sofferenza. Essa mira a sensibilizzare le istituzioni sanitarie e la società civile a un nuovo modo di avanzare insieme. Obiettivi della Giornata del sollievo: informare, comprendere meglio e accompagnare i sofferenti, promuovere lo sviluppo di competenze che trasformate in azioni portano sollievo, focalizzare sui concetti specifici del prendersi cura anche con un intento educativo rivolto ai più giovani, stimolare la collaborazione tra le professioni sanitarie, e non solo, impegnate nella cura dei malati e dei familiari».

La situazione in ambito neonatale

La Società italiana di neonatologia ha fatto il punto della situazione in ambito neonatale.In Italia, la Legge n. 38/2010 ha sancito il diritto di ogni cittadino – dal neonato all’anziano – ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, riconoscendole come Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). «Tuttavia, la loro piena applicazione in età pediatrica e perinatale presenta ancora rilevanti criticità: solo il 15-18% dei bambini che ne avrebbero bisogno accede effettivamente a tali cure, con marcate disuguaglianze territoriali e strutturali, in particolare nel Sud Italia».

Gli screening

Scrivono ancora i pediatri: «In ambito perinatale, l’ampliamento delle possibilità diagnostiche durante la gravidanza ha profondamente modificato lo scenario assistenziale. Nei Paesi dove è offerto lo screening prenatale nel primo e secondo trimestre di gravidanza, oltre il 75% delle principali anomalie congenite e il 90% di quelle considerate letali vengono diagnosticate prima della nascita. Di fronte a una diagnosi prenatale di life limiting condition o di life-threatening condition, molte coppie optano per l’interruzione della gravidanza. Tuttavia, studi recenti evidenziano una crescente percentuale di famiglie che scelgono consapevolmente di proseguire la gestazione, anche in presenza di una prognosi infausta. Le motivazioni sono molteplici: ragioni etiche o religiose, incertezza prognostica, desiderio di incontrare il proprio bambino o esperienze precedenti di interruzione traumatica».

Le Cure palliative perinatali

«Le Cure palliative perinatali (CPpn) hanno, pertanto, l’obiettivo di garantire un approccio globale e integrato al nucleo familiare, offrendo un sostegno e una guida per affrontare insieme il percorso di un feto e/o neonato con limitate aspettative di vita, evitando trattamenti intensivi non necessari e/o sproporzionati e assicurando un accompagnamento alla morte privo di sofferenza e rispettoso della dignità (Comfort care). Se i genitori optano per questa scelta, si avvia un percorso condiviso, volto a raggiungere un accordo sulle possibili scelte da intraprendere durante la gravidanza, il parto, il periodo post-natale e l’eventuale degenza in Terapia intensiva neonatale (TIN) ».

Il gruppo di studio

«Nel 2021, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha istituito un gruppo di studio per le CPpn, con l’obiettivo di diffondere la cultura e la pratica di queste cure attraverso la formazione interprofessionale, la produzione di linee guida e la promozione di modelli organizzativi. Il gruppo collabora con ginecologi, neonatologi, ostetriche, psicologi, bioeticisti e giuristi, per realizzare percorsi assistenziali condivisi e adattabili ai diversi contesti regionali».

L’appello: «Non possiamo più aspettare»

«La situazione attuale dell’organizzazione delle Cure Palliative Perinatali mostra ancora troppe carenze e disuguaglianze territoriali, non possiamo più aspettare!», afferma il professor Massimo Agosti, Presidente della SIN. «Con il nostro gruppo di studio dedicato siamo impegnati nel diffondere un modello di cura integrato che prevede la collaborazione culturale, scientifica e clinica di diverse figure professionali, ma che non può prescindere da interventi organizzativi. Dobbiamo continuare su questa strada e richiedere la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti per implementare la costituzione di équipe di CPpn nei Centri di Neonatologia di terzo livello e la definizione di un modello di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per lo sviluppo dell’attività di Comfort care in tutte le regioni».

Che fare allora? Politica e istituzioni sanitarie, la loro parte. Tutti noi, informarci sulle cure palliative, aprire mente e cuore, pretendere che diventino parte integrante del diritto alla salute.