Cure palliative: in Italia nasce una commissione di cittadini

Dalla Francia all’Italia: un modello partecipativo per parlare di vita, morte e cura

In Francia non è una novità: quando la politica incontra questioni complesse e sensibili, si attiva la democrazia deliberativa. Così è stato con la «Convention citoyenne sur la fin de vie», lanciata nel 2022 per iniziativa del presidente Emmanuel Macron. 185 cittadini estratti a sorte, rappresentativi dell’intera popolazione, sono stati chiamati a riflettere per nove settimane sul tema del fine vita, accompagnati da esperti, medici, filosofi e persone con esperienza diretta. Il risultato è stato sorprendente: un documento articolato, umano e consapevole, che ha orientato la futura legge francese sull’assistenza al morire. In Italia, un’ispirazione diretta a quel modello arriva ora con la nascita della «Commissione Italiana dei Cittadini per le Cure Palliative (CIC-CP)», promossa dalla Federazione Cure Palliative (FCP) con il supporto scientifico della Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Obiettivo? Dare finalmente voce ai cittadini -inclusi genitori, operatori, studenti, caregiver – su temi che troppo spesso restano confinati tra addetti ai lavori.

Non solo un esperimento, ma un’urgenza democratica

La CIC-CP non è un progetto simbolico, ma una vera e propria piattaforma di confronto. I suoi componenti – cittadini comuni, familiari, professionisti delle cure, persone con esperienza di malattia – si confronteranno in incontri online strutturati, con il supporto di un gruppo di esperti che garantirà l’accuratezza delle informazioni. I temi sul tavolo sono centrali: disposizioni anticipate di trattamento (DAT), accesso alle cure palliative, scelte di fine vita, accompagnamento dei bambini e delle loro famiglie.

Come spiega Tania Piccione, presidente di FCP, «da oggi i cittadini hanno un luogo in cui far sentire la loro voce nell’orientare le scelte che riguardano la qualità della vita, fino all’ultimo istante». In un tempo in cui le decisioni sanitarie rischiano di essere prese in spazi lontani dalla vita reale, la partecipazione informata dei cittadini è un atto di responsabilità collettiva.

Quando la fragilità è infantile: il nodo delle cure palliative pediatriche

Una delle sfide più delicate, e meno discusse, è quella delle cure palliative pediatriche. In Italia sono oltre 35.000 i bambini che potrebbero beneficiarne, ma meno di uno su cinque le riceve davvero. Il dolore, la paura, il disorientamento che accompagnano una diagnosi di malattia inguaribile in età pediatrica coinvolgono l’intero nucleo familiare. E troppo spesso, chi vive queste esperienze non ha voce nelle scelte politiche e sanitarie. Per questo la CIC-CP rappresenta un’occasione preziosa: includere nel dibattito anche chi affronta il limite della medicina in tenera età. Dare parola ai genitori, agli insegnanti, ai fratelli e sorelle dei bambini malati significa trasformare l’esperienza del dolore in consapevolezza pubblica, capace di generare politiche più umane, più giuste.

Il metodo francese: non opinioni, ma giudizi informati

Uno degli elementi più innovativi del modello francese – e ora anche italiano – è il metodo. La democrazia deliberativa non si accontenta del parere «a caldo». I cittadini vengono formati, ascoltano esperti, pongono domande, riflettono a fondo. In Francia, i membri della Convention citoyenne sono stati protagonisti di un percorso di nove settimane, al termine del quale hanno espresso, con grande maturità, un parere favorevole (a maggioranza) all’assistenza attiva alla morte, ma solo entro condizioni molto precise.

Giovanna Marsico, direttrice del «Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie », elogia l’iniziativa italiana: «In Italia i professionisti delle Cure Palliative hanno capito che, se vogliono incidere nel processo legislativo, servono modelli di partecipazione vera: un grande passo avanti per un Paese in cui la distanza tra il livello decisionale e la società civile, è solitamente molto grande. Per nove settimane, i cittadini francesi coinvolti si sono incontrati, confrontati, hanno ascoltato esperti, studiato, fatto domande e infine hanno consegnato le loro indicazioni a chi dovrà scrivere la nuova Legge francese sul fine vita: un formidabile esperimento di democrazia deliberativa e di fiducia nella maturità dei cittadini su un tema tanto delicato». La CIC-CP si muove proprio in questa direzione: colmare quel divario, restituendo alle persone la possibilità di dire la propria su come si muore, ma anche su come si vive nel tempo della fragilità.

Cura e responsabilità: un nuovo patto tra cittadini e istituzioni

La speranza, ora, è che questa esperienza non rimanga isolata. Come ha dichiarato il presidente SICP Gianpaolo Fortini, «Siamo orgogliosi di partecipare a questo processo di deliberazione informata che FCP ha innescato e che speriamo sposti il baricentro dell’attenzione pubblica sul tema delle cure palliative. Il nostro sarà un contributo scientifico rigoroso che supporterà la Commissione su temi di elevata complessità tecnica» Ma accanto alla scienza, serve una nuova alleanza sociale, un «patto» – come lo ha definito Piccione – tra Governo, strutture sanitarie, Terzo Settore e cittadini. Perché la cura non può essere solo un gesto clinico, ma un atto culturale e politico. Una società che si prende cura dei suoi membri più fragili – dai malati terminali agli anziani, dai bambini con patologie croniche ai loro genitori – è una società che riconosce il valore della vita in tutte le sue forme, anche quando la medicina non può più guarire. La Commissione si riunirà in modalità online secondo un calendario stabilito per discutere temi come scelte di fine vita, disposizioni anticipate di trattamento (DAT), diritti assistenziali e diritto alla cura. Nei prossimi mesi i referenti delle diverse aree tematiche presenteranno al Consiglio Direttivo di FCP una proposta progettuale da sviluppare nei successivi 12 mesi.

La sfida ora è ascoltare, e avere il coraggio di cambiare

In un tempo in cui la sanità sembra spesso parlare un linguaggio tecnico, e le decisioni si prendono nelle aule parlamentari senza confronto reale con la popolazione, la Commissione Italiana dei Cittadini per le Cure Palliative rappresenta una novità in controtendenza. Un esercizio di ascolto, di lentezza, di rispetto. Ma anche una sfida: accettare che le risposte ai grandi dilemmi non arrivano solo dagli esperti, ma dalla saggezza collettiva di una comunità matura, coinvolta, consapevole. Come ha detto Emmanuel Macron, presentando i risultati della Convenzione francese: «Come Presidente ho opinioni personali, ma la mia responsabilità è quella della concordia. Sono profondamente convinto dell’importanza di questa innovazione democratica che, su un tema dalla dimensione etica così importante, è, a mio avviso, uno dei fattori che rasserena la società aiutandola ad andare avanti». Anche l’Italia può imparare da queste parole. Perché le decisioni sul fine vita non possono dividere, devono unire. E cominciano, sempre, dall’ascolto.