Appunti di viaggio

Secondo il Comitato nazionale per la bioetica, oltre 30 mila minori avrebbero bisogno di assistenza palliativa, ma solo il 26% la riceve. Una disparità che pesa sui caregiver.

Nasce l’Associazione Nazionale degli Assistenti Spirituali nella Cura per integrare la dimensione spirituale nei percorsi sanitari

Uno studio su Ecancermedicalscience racconta il primo workshop regionale di cure palliative pediatriche per l’area del Mediterraneo Orientale: tre giorni, approccio “micro-meso-macro”, azioni concrete e una regia condivisa tra clinica, organizzazione e politiche

Il Governo britannico stanzia quasi 115 milioni di euro per ammodernare gli hospice in Inghilterra e altri 29 per gli hospice pediatrici. In Italia, invece, la pianificazione regionale è disomogenea.

Una madre australiana racconta l’agonia della figlia Sofia, malata di angiosarcoma, denunciando i vuoti del sistema sanitario: «Le cure palliative non ci sono state offerte, lo abbiamo dovuto richiedere noi». Il caso di Sofia diventa simbolo della fragilità delle cure palliative pediatriche nel Paese.

Un’indagine internazionale pubblicata su Children rivela che il 42% dei Paesi non offre alcun servizio di cure palliative pediatriche, mentre solo 11 hanno sistemi pienamente integrati. Oltre 21 milioni di bambini ne avrebbero bisogno ogni anno, ma meno del 10% riesce ad accedervi.

Con la nascita della Commissione Italiana dei Cittadini per le Cure Palliative (CIC-CP), la Federazione Cure Palliative apre uno spazio di democrazia deliberativa su temi cruciali ma spesso rimossi, come l’accesso alle cure e le scelte di fine vita. Il modello? Viene dalla Francia, dove i cittadini sono stati coinvolti direttamente nella definizione delle politiche sul fine vita.

L’intelligenza artificiale sta entrando anche nel mondo delle cure palliative pediatriche. Può davvero aiutare medici e famiglie a prendersi cura meglio dei piccoli pazienti? Uno studio pubblicato sulla rivista Nursing Ethics esplora i potenziali benefici, ma anche i rischi e le domande morali che si aprono quando affianchiamo gli algoritmi alla fragilità dei bambini gravemente malati.

I problemi che assillano l’assistenza a casa sembrano gli stessi: insufficienza delle risorse cliniche, carico di lavoro dei caregiver, supporto alle famiglie carente, vincoli finanziari e logistici. Ma negli Usa è ancora peggio: chi può permetterselo, paga attraverso le assicurazioni.