Uno studio pubblicato su The Lancet Child & Adolescent Health stima che il 96% dei minori con grave sofferenza legata alla salute viva nei Paesi a basso e medio reddito. Oggi otto bambini su dieci non sono in fase terminale ma convivono a lungo con malattie croniche severe, spesso senza accesso adeguato a cure palliative e farmaci essenziali.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Un numero che pesa come un silenzio
Non fanno rumore, non riempiono le cronache quotidiane, eppure sono milioni. Nel 2023 dieci milioni e seicentomila bambini e adolescenti tra 0 e 19 anni hanno vissuto – e in molti casi sono morti – con una grave sofferenza legata alla salute. Un dolore fisico, psicologico, sociale o spirituale che accompagna malattie potenzialmente letali o croniche severe. E quasi tutti, il 96%, vivono nei Paesi a basso e medio reddito dove le cure palliative pediatriche sono scarse o del tutto assenti. A stimarlo è un ampio studio pubblicato su The Lancet Child & Adolescent Health , che ricostruisce per la prima volta in modo sistematico l’evoluzione di questa sofferenza dal 1990 al 2023.
Che cosa significa «sofferenza grave»
I ricercatori parlano di «serious health-related suffering» (Shs), definita come dolore e disagio che possono essere alleviati attraverso cure palliative adeguate. Non si tratta soltanto di malati in fase terminale. La sofferenza grave comprende il bambino prematuro con complicanze alla nascita, l’adolescente con leucemia, il piccolo con una malattia metabolica rara che provoca dolore cronico e disabilità. Le cure palliative pediatriche non coincidono con il fine vita: servono a migliorare la qualità della vita lungo tutto il percorso della malattia, sostenendo anche le famiglie.
Una stima più precisa dopo anni di incertezza
Per anni le cifre sui minori che necessitano di cure palliative hanno oscillato tra 1,2 e 21 milioni, un divario enorme. Lo studio ha aggiornato la metodologia già usata dalla Commissione Lancet del 2018, integrando i dati più recenti del Global Burden of Disease Study 2023 e coinvolgendo esperti internazionali per identificare le condizioni più rilevanti in età pediatrica. Ne emerge una fotografia più solida: 10,6 milioni di bambini nel solo 2023, pari al 14% di tutte le persone nel mondo che sperimentano sofferenza grave correlata alla salute.
Bambini che vivono più a lungo, ma con bisogni complessi
Il dato forse più sorprendente riguarda il cambiamento nel tempo. Nel 1990 il 59% dei bambini con sofferenza grave conviveva con malattie croniche e non era in fase terminale; nel 2023 la quota è salita all’81%. In altre parole, otto minori su dieci tra quelli che necessitano di cure palliative oggi non stanno morendo nell’immediato: vivono più a lungo grazie ai progressi della medicina, ma con patologie severe che richiedono assistenza continuativa. È un successo clinico che però pone una sfida organizzativa: i sistemi sanitari devono garantire sostegno prolungato, farmaci adeguati, équipe formate e servizi integrati nel territorio.
Le cause e le disuguaglianze
Nel 2023 la principale causa di sofferenza grave nei bambini è rappresentata da disturbi endocrini, metabolici, del sangue e del sistema immunitario, che spiegano oltre la metà dei casi. Seguono prematurità e traumi alla nascita, poi le lesioni traumatiche. Ma il peso delle malattie varia in base al reddito dei Paesi: nei contesti più poveri incide ancora l’Hiv; nei Paesi a medio reddito sono frequenti le malformazioni congenite; nei più ricchi emergono tumori e traumi. Dal 1990 al 2023 i Paesi a basso reddito hanno visto crescere del 34% il numero di bambini che necessitano di cure palliative, mentre quelli ad alto reddito hanno registrato una riduzione del 36%. Una forbice che racconta disuguaglianze profonde nell’accesso alle cure.
Una lacuna che si può colmare
Nonostante gli impegni internazionali, il numero di minori che soffrono senza un adeguato sollievo è cambiato poco in oltre trent’anni. Eppure, sottolineano gli autori, garantire cure palliative pediatriche non è un obiettivo irraggiungibile. Servono politiche dedicate, integrazione nei sistemi sanitari, formazione degli operatori e accesso ai farmaci essenziali, compresi oppioidi in formulazioni adatte ai bambini. Occorre anche superare un pregiudizio ancora diffuso: l’idea che i più piccoli sentano meno dolore degli adulti. Dietro le percentuali ci sono vite reali, famiglie, infanzie segnate dalla malattia. E se la medicina moderna ha imparato a prolungare la vita, la sfida ora è renderla, per quanto possibile, meno dolorosa.
