Oltre 170 mila bambini ogni anno necessitano di cure palliative pediatriche, ma l’accesso resta limitato e diseguale. Il progetto Hope4Kids, che coinvolge oltre 70 organizzazioni in 23 Paesi, intende garantire accesso equo per tutti.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Un progetto europeo per ridurre il divario
Si chiama Hope4Kids – Holistic Oncological Palliative Care for Europe’s Kids (Cure palliative oncologiche per i bambini d’Europa) – ed è una Joint Action finanziata dall’Unione europea con quasi 12 milioni di euro. L’obiettivo è rafforzare e armonizzare le cure palliative pediatriche (CPP) nei diversi sistemi sanitari europei. Il progetto, attivo dal 2025 al 2029, è coordinato dal Princess Máxima Center for Pediatric Oncology di Utrecht (Olanda) e coinvolge oltre 70 organizzazioni in 23 Paesi. Un’iniziativa che nasce per affrontare un problema strutturale: l’accesso alle cure palliative per i bambini è ancora oggi fortemente diseguale.
I numeri: un bisogno ampio e crescente
Secondo le stime più accreditate della World Health Organization e della European Association for Palliative Care, ogni anno in Europa oltre 170 mila bambini convivono con condizioni che richiederebbero cure palliative pediatriche. Si tratta di patologie oncologiche, malattie genetiche, neurologiche e croniche complesse. Di questi, circa 60 mila minori muoiono ogni anno.
Un dato particolarmente rilevante riguarda la prevalenza: si stima che tra 20 e 30 bambini ogni 10 mila necessitino di cure palliative pediatriche in un dato momento. Nonostante ciò, solo una quota compresa tra il 10% e il 20% accede effettivamente a servizi specialistici. Il resto riceve cure frammentarie o esclusivamente ospedaliere, spesso senza un adeguato supporto multidisciplinare.
Un modello ancora troppo ospedale-centrico
Uno dei principali limiti evidenziati dai dati europei è la scarsa diffusione dell’assistenza domiciliare. In molti Paesi, la presa in carico avviene prevalentemente in ospedale, mentre le famiglie esprimono il bisogno di percorsi più flessibili e continuativi a casa.
Secondo l’EAPC, meno della metà dei Paesi europei dispone di servizi domiciliari pediatrici strutturati, e gli hospice pediatrici sono concentrati soprattutto nel Nord e nell’Ovest Europa. Questo modello ospedale-centrico comporta ricoveri frequenti, maggiore stress per le famiglie e una qualità di vita spesso compromessa.
Cure precoci ancora poco diffuse
Le evidenze scientifiche indicano che l’introduzione precoce delle cure palliative migliora significativamente il controllo dei sintomi, riduce i ricoveri e aumenta la qualità della vita. Tuttavia, nella pratica clinica europea, le PPC vengono ancora attivate tardi: in molti casi solo negli ultimi mesi o settimane di vita.
Questo ritardo è legato a diversi fattori: carenza di formazione specifica tra i professionisti, difficoltà culturali nell’associare le cure palliative alla fase precoce della malattia e mancanza di integrazione nei percorsi clinici standard.
Disuguaglianze tra Paesi e formazione carente
L’analisi europea mostra differenze marcate tra Paesi. Regno Unito, Germania e Paesi Bassi dispongono di reti più sviluppate, con hospice pediatrici e équipe multidisciplinari. In altre aree, soprattutto dell’Europa orientale, i servizi sono ancora limitati o in fase iniziale.
Complessivamente, in Europa si contano meno di 400 servizi specializzati di cure palliative pediatriche, un numero insufficiente rispetto al fabbisogno. Anche la formazione rappresenta un nodo critico: le cure palliative pediatriche non sono ancora integrate in modo sistematico nei curricula universitari e nei percorsi di specializzazione.
La risposta di Hope4Kids
In questo scenario si inserisce Hope4Kids, che punta a costruire un modello europeo più equo e coordinato. Il progetto prevede la mappatura dei servizi esistenti, lo sviluppo di linee guida condivise basate su evidenze scientifiche e l’implementazione di quattro progetti pilota in oltre 17 centri .
Tra gli strumenti chiave figurano anche programmi di formazione per operatori sanitari e caregiver, un modello digitale integrato per sostenere l’assistenza domiciliare e metodologie per favorire decisioni condivise nei percorsi di cura.
Verso un diritto esigibile
L’obiettivo finale è trasformare le cure palliative pediatriche da servizio opzionale a componente essenziale dei sistemi sanitari. Garantire accesso precoce, continuità assistenziale e qualità delle cure significa non solo migliorare la vita dei bambini, ma anche sostenere le famiglie in uno dei percorsi più complessi.
Hope4Kids si propone così di colmare un ritardo storico dell’Europa, costruendo una rete capace di assicurare che ogni bambino, indipendentemente dal Paese in cui vive, possa ricevere cure adeguate, tempestive e dignitose.
