Parole che contano: il linguaggio nella cura dei bambini nel fine vita

In medicina si parla spesso di terapie, protocolli e decisioni cliniche. Molto meno, invece, delle parole. Eppure, soprattutto quando la cura riguarda bambini gravemente malati e famiglie che attraversano l’esperienza del fine vita, il linguaggio diventa uno strumento potente: può accogliere o ferire, chiarire o confondere, creare fiducia oppure distanza. Non conta solo ciò che viene detto a voce, ma anche ciò che resta scritto nelle cartelle cliniche. Un recente studio pubblicato su The American Journal of Hospice & Palliative Care e un commento apparso nella serie Trends in Pediatric Palliative Care Research 2025 accendono i riflettori su questo aspetto spesso invisibile della cura, mostrando come parole apparentemente neutre possano trasmettere giudizi impliciti e influenzare il modo in cui bambini e famiglie vengono percepiti e trattati nel tempo.

Il linguaggio nelle cartelle cliniche: più di una formalità

Lo studio The Use of Biased Language in the Care of Seriously Ill Children: A Pilot Study, firmato da Terri Major-Kincade e colleghi della Division of Palliative Care della Baylor College of Medicine, affronta per la prima volta in modo sistematico l’uso di linguaggio con bias (pregiudizio) implicito nei documenti clinici relativi a bambini gravemente malati ricoverati in un reparto di Terapia intensiva pediatrica negli Stati Uniti.

In una revisione retrospettiva delle cartelle elettroniche di 63 pazienti con consulto palliativo, gli autori hanno identificato termini e descrittori che riflettevano giudizi, stereotipi o dubbi sulla credibilità del paziente o della famiglia.

Lo studio non si limita a numeri: distingue tra linguaggio «con bias positivo» (parole come pleasant, lovely, engaging  (piacevole, incantevole, coinvolgente) che minimizzano il giudizio e personalizzano il paziente) e linguaggio «con bias negativo» (termini come non-compliant, challenging o claims (non conforme, impegnativo o rivendicazioni) che possono suggerire difficoltà o opposizione).

Bias implicito: un fenomeno ampio

I risultati principali dello studio mostrano che bias impliciti nella documentazione non erano significativamente associati a caratteristiche demografiche o cliniche dei bambini, suggerendo che il linguaggio descrittivo di giudizio può essere diffuso trasversalmente e non necessariamente mirato a gruppi specifici.

Tuttavia, medici e assistenti sociali risultano i principali utilizzatori di questi termini, sia positivi sia negativi, probabilmente perché tendono a scrivere note narrative più ricche di contenuto emotivo e descrittivo rispetto ad altri operatori sanitari con documentazione più strutturata.

Questo aspetto ha implicazioni etiche e pratiche: una parola in cartella clinica non è un semplice dato, ma può continuare a influenzare come altri professionisti interpretano il caso nei giorni successivi, soprattutto in contesti ad alta rotazione come la Terapia intensiva pediatrica.

Perché il linguaggio conta nelle cure palliative pediatriche

Nel commento di Allison Silverstein, MD, pediatra palliativista e Chair del Pediatrics Council dell’American Academy of Hospice and Palliative Medicine, emerge con forza un punto chiave: «La documentazione non è un registro passivo; è un’influenza attiva su come i pazienti e le famiglie vengono percepiti, e, alla fine, su come vengono trattati».

Per Silverstein, lo studio di Major-Kincade et al. è un «primo passo cruciale» nel mettere a nudo come i pregiudizi linguistici si manifestano nei documenti clinici e di come essi possano trasmettere involontariamente stigma o giudizio che si stratifica nelle cure successive.

La riflessione non è accademica: nelle cure palliative, dove la relazione con la famiglia e la fiducia reciproca sono fondamentali, «le parole che scegliamo nel descrivere un bambino o una dinamica familiare possono plasmare la traiettoria di cura», osserva Silverstein.

Linguaggio e ingiustizia testimoniale: il rischio etico

Un concetto chiave emerso nell’articolo è quello di «testimonial injustice»: una forma di ingiustizia epistemica in cui l’altro viene sminuito o discreditato a causa di pregiudizi impliciti, riducendo così la sua voce o credibilità.

Nel contesto pediatrico, dove i bambini troppo piccoli non possono sempre esprimersi, e le famiglie si affidano alla competenza clinica, la documentazione diventa spesso l’unica «narrazione» condivisa tra professionisti. Se questa narrazione porta con sé un bias – positivo o negativo – può alterare non solo l’approccio terapeutico, ma anche la relazione tra team sanitario e famiglia.

Implicazioni pratiche: dalla consapevolezza alla formazione

Un’importante conclusione dello studio è che non basta individuare il bias, ma è altrettanto urgente intervenire a livello sistemico. Gli autori propongono una serie di azioni: modificare i modelli di nota clinica per facilitare un linguaggio più neutro o umanizzante; includere formazione su bias impliciti nei team multidisciplinari; utilizzare strumenti di supporto, come tecnologie basate su NLP, per segnalare termini potenzialmente problematici in tempo reale. In pratica, queste misure non sono solo tecniche: aiutano a rafforzare una cultura clinica di rispetto e responsabilità narrativa, in cui ogni frase scritta è consapevole della sua possibile eco.

 Verso una documentazione più umana e rispettosa

Riprendendo il commento di Silverstein, lo studio offre non solo dati, ma anche una chiamata all’azione: «Se siamo davvero impegnati a promuovere equità nelle cure, dobbiamo iniziare assicurando equità nel modo in cui i pazienti e le famiglie sono rappresentati all’interno della narrazione clinica».

Nel delicato campo delle cure palliative pediatriche, dove ogni parola può toccare profondamente famiglie e team, la scelta di linguaggio non è un dettaglio stilistico. È parte integrante del prendersi cura, di riconoscere l’umanità del bambino e della sua rete affettiva, e di costruire fiducia in una delle fasi più difficili della vita.