Il 28 maggio 2026, a Roma, nel corso del Convegno “Cure Palliative Pediatriche: situazioni e scelte difficili”, è stata presentata la “Carta di Roma 2026”, una dichiarazione condivisa che sancisce, per la prima volta in Italia, un’alleanza di cura globale tra accademici, clinici, esperti, operatori, società scientifiche e istituzioni. Il documento è stato promosso dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile durante l’evento patrocinato dal Comitato Nazionale di Bioetica, dalla SICP, dalla Federazione Cure Palliative, dall’AIEOP e da FNOPI, con il contributo non condizionante di Epitech Group.
Un manifesto che nasce da un’urgenza reale
La Carta di Roma 2026 nasce da una lettura lucida della situazione attuale delle cure palliative pediatriche in Italia: un sistema ancora frammentato, con forti disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi, e una persistente disinformazione nell’opinione pubblica, che continua a identificare le cure palliative con l’anticamera della morte anziché con quello che realmente sono: un’esperienza di vita, da accompagnare e sostenere nella sua dignità.
I dati parlano chiaro. Si stima che circa 30.000 tra bambini e adolescenti abbiano bisogno di cure palliative pediatriche in Italia, con un’incidenza compresa tra i 34 e i 54 casi ogni 100.000 abitanti. Di questi, circa 11.000 minori presentano bisogni così complessi da richiedere l’intervento di équipe interdisciplinari specialistiche. Eppure, oggi, solo il 26% di chi avrebbe diritto a queste cure le riceve effettivamente, a fronte di un bisogno che cresce al ritmo del 5% ogni anno.
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I dieci principi della Carta
Il documento enuncia dieci principi fondamentali che costituiscono la base dell’alleanza di cura:
- Le cure palliative pediatriche (CPP) sono un diritto. Ogni bambino o minore con una malattia inguaribile, indipendentemente dalla provenienza e dalle condizioni sociali, ha diritto a cure tempestive, appropriate e personalizzate.
- La cura è sempre possibile. Anche quando la guarigione non è raggiungibile, è sempre possibile — anzi doveroso — curare. Le CPP tutelano la dignità della persona, alleviano la sofferenza e sostengono la qualità di vita del bambino e della sua famiglia.
- Il bambino malato non è un piccolo adulto. Il percorso di cura richiede ricerca farmacologica pediatrica dedicata, proporzionalità degli interventi e competenze specifiche rivolte ai bisogni clinici, emotivi, relazionali e spirituali del bambino.
- Nessun bambino deve soffrire inutilmente. Il sollievo dal dolore è un diritto fondamentale per le persone vulnerabili. Ogni bambino ha diritto ad accedere a terapie del dolore continue, efficaci e appropriate.
- Non lasciare sole le famiglie. Il sostegno alla famiglia è parte integrante della cura. Il supporto psicologico, sociale ed economico ai genitori e ai familiari è un dovere umano fondamentale.
- Sempre a casa quando possibile. Ogni bambino va curato e assistito il più possibile nel proprio ambiente familiare e affettivo, con il supporto dell’assistenza domiciliare e delle reti territoriali.
- L’ascolto del minore è parte della cura. Quando età e situazione lo permettono, il bambino ha il diritto di essere informato in modo rispettoso e di essere ascoltato nei suoi pareri, desideri e speranze, affinché le scelte siano il più possibile condivise.
- Valutare l’appropriatezza delle cure. La valutazione dell’appropriatezza degli interventi deve essere un’esigenza costante, mantenendo fermo il principio del miglior interesse del bambino.
- Garantire continuità di cura e transizione all’adolescenza. Quando il paziente diventa un giovane adulto, è essenziale garantire una transizione efficace dalle reti pediatriche ai servizi per adulti, valorizzando le competenze costruite nel tempo.
- Realizzare un’alleanza per la cura. Sistemi sanitari e società civile, pubblico e privato, devono impegnarsi insieme per sviluppare la ricerca, formare équipe interdisciplinari competenti e costruire reti regionali efficaci che garantiscano equità di accesso su tutto il territorio nazionale.
Le voci dell’alleanza
«La Dichiarazione di Roma 2026 rappresenta un punto di partenza fondamentale e un’occasione di effettivo coordinamento» ha dichiarato il professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile. «Non possiamo più ignorare che oggi solo il 26% dei minori riceve l’assistenza di cui ha bisogno. È necessario superare i pregiudizi che identificano le cure palliative con l’anticamera della morte: esse sono, al contrario, un’esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Con questa Carta chiediamo un impegno sinergico tra sanità, università e società civile».
Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica, ha sottolineato come le cure palliative pediatriche richiedano oggi professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse, con competenze avanzate non solo sul piano clinico ma anche relazionale ed etico: «L’evoluzione della formazione specialistica rappresenta un passaggio decisivo per il futuro delle cure palliative pediatriche. Un cambiamento che punta a coniugare competenza, umanità e innovazione assistenziale».
Un impegno che continua
La Carta di Roma 2026 non è un punto di arrivo, ma un punto di partenza. Il documento segna l’avvio di un percorso condiviso che dovrà tradursi in politiche sanitarie concrete, in reti regionali efficaci, in una formazione specialistica all’altezza dei bisogni e in un cambiamento culturale profondo nella percezione delle cure palliative pediatriche. Al termine dell’evento “Cure Palliative Pediatriche: situazioni e scelte difficili” la Carta di Roma 2026 è stata firmata dai relatori e dai presenti, condividendone lo spirito e le finalità.
La Fondazione La Miglior Vita Possibile continuerà a lavorare su questo fronte, affiancando al progetto del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto — di cui è prevista la posa della prima pietra nell’autunno 2026 — le attività di sensibilizzazione, formazione e advocacy per i diritti dei bambini con malattie inguaribili e delle loro famiglie.
