L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas) ha istituito l’Osservatorio per il monitoraggio e l’implementazione della Rete di cure palliative e terapia del dolore, con la delibera del Direttore Generale n. 334 del 14 ottobre 2026. Tra i componenti del nuovo organismo c’è Stefano Bellon, Segretario Generale della Fondazione La Miglior Vita Possibile. Bellon porterà al tavolo l’esperienza della Fondazione, che da anni si occupa di cure palliative pediatriche.
Perché nasce l’Osservatorio
Il riferimento è la Legge 38/2010, che riconosce le cure palliative e la terapia del dolore come livello essenziale di assistenza. La legge sancisce il diritto di ogni persona a ricevere interventi appropriati e continuativi, indipendentemente dall’età, dalla patologia e dal luogo di cura. La Rete si articola in diversi setting, dal domicilio all’ospedale, dal territorio all’hospice. L’obiettivo è garantire continuità lungo tutto il percorso di presa in carico.
Dal 2023 le Regioni e le Province Autonome devono presentare ogni anno un piano di potenziamento delle cure palliative. Il traguardo è raggiungere entro il 2028 il 90% della popolazione interessata. Il monitoraggio dei piani è affidato ad Agenas. L’invecchiamento della popolazione e la diffusione di patologie croniche e complesse fanno prevedere un aumento del fabbisogno assistenziale. Serve quindi una cabina di regia stabile, capace di leggere i dati e orientare la programmazione: è questo il ruolo dell’Osservatorio.
Composizione e compiti
L’Osservatorio è un organismo permanente composto da 31 componenti. Ne fanno parte clinici ed esperti di cure palliative e terapia del dolore e rappresentanti delle società scientifiche. Siedono al tavolo anche il Ministero della Salute, due Regioni e alcune realtà associative. Il coordinamento è affidato a Manuela Tamburo De Bella. Il responsabile scientifico è Gino Gobber.
All’Osservatorio spetta anzitutto l’analisi e la valutazione dei Piani di potenziamento regionali. Dovrà poi monitorare lo stato delle Reti attraverso indicatori di processo e di esito, in collaborazione con la Direzione Generale per i Sistemi Informativi e la Statistica del Ministero della Salute. Tra i suoi compiti rientrano anche gli audit sull’implementazione delle Reti e la stesura di un rapporto annuale sui risultati. L’Osservatorio non avrà solo funzioni di verifica: accompagnerà Regioni e aziende sanitarie nella ricerca di soluzioni alle criticità.
L’esperienza della Fondazione al servizio della rete
La partecipazione di Stefano Bellon all’Osservatorio AGENAS sulle Cure palliative e terapia del dolore rappresenta un riconoscimento del percorso e dell’impegno della Fondazione La Miglior Vita Possibile, da anni attiva nella promozione della cultura delle cure palliative pediatriche e nel sostegno concreto ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie.Un impegno che si sviluppa su più fronti: dalla sensibilizzazione dell’opinione pubblica, al dialogo con le istituzioni, fino alla realizzazione di progetti capaci di migliorare concretamente la qualità dell’assistenza.
Dal 2022 la Fondazione è in prima linea nella realizzazione del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto, destinato a diventare la nuova sede del Centro regionale di riferimento per le cure palliative pediatriche. La struttura, gestita dall’Azienda Ospedale-Università di Padova, sorgerà in via Falloppio e triplicherà gli attuali posti letto, passando da quattro a dodici. Con l’avvio dei lavori ormai prossimo, prende forma un progetto che va oltre la dimensione edilizia e si fonda su tre pilastri strettamente connessi: assistenza, formazione e accoglienza delle famiglie. Un modello che mette al centro non soltanto i bisogni clinici del bambino, ma anche quelli relazionali, psicologici e sociali dell’intero nucleo familiare.
È un’esperienza maturata attraverso la collaborazione con istituzioni sanitarie, università, fondazioni, professionisti e comunità, nella consapevolezza che le cure palliative pediatriche richiedono una rete capace di accompagnare il bambino e la sua famiglia in ogni contesto di vita, dall’ospedale al domicilio.
Bellon porterà all’Osservatorio questo patrimonio di conoscenze e relazioni, rafforzato anche dal suo ruolo di Coordinatore regionale per il Veneto della Federazione Cure Palliative. Una duplice prospettiva che unisce l’esperienza progettuale sul territorio alla conoscenza delle reti assistenziali e del contributo che il Terzo Settore può offrire al loro sviluppo.
Il lavoro dell’Osservatorio assume, in questa prospettiva, un significato particolarmente concreto. Monitorare le reti di cure palliative non significa soltanto raccogliere dati, ma comprendere quanto il diritto sancito dalla Legge 38/2010 trovi effettiva attuazione nella vita delle persone, individuando le disuguaglianze territoriali, i bisogni ancora senza risposta e le opportunità di miglioramento.
Per la Fondazione La Miglior Vita Possibile, la presenza nell’Osservatorio è dunque insieme un riconoscimento e una nuova responsabilità: contribuire a trasformare un diritto riconosciuto dalla legge in una possibilità di cura realmente accessibile.
