Secondo il Comitato nazionale per la bioetica, oltre 30 mila minori avrebbero bisogno di assistenza palliativa, ma solo il 26% la riceve. Una disparità che pesa sui caregiver. Il Cnb chiede reti territoriali, sostegno ai caregiver e un cambio culturale: “Le cure palliative non sono una resa, ma una risposta competente e umana al dolore”. In cinque regioni del Sud nessun centro dedicato.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Un diritto ancora disatteso
Il Comitato nazionale per la bioetica (Cnb) richiama con forza istituzioni e opinione pubblica su un tema ancora marginale nelle politiche sanitarie italiane: le cure palliative pediatriche. In Italia, secondo le stime più recenti, circa 30 mila minori hanno bisogno di questo tipo di assistenza, ma solo uno su quattro la riceve. L’assenza di servizi in diverse regioni, soprattutto nel Mezzogiorno, e la carenza di personale formato generano forti disuguaglianze. “Nascere in un posto piuttosto che in un altro – si legge nel documento – può ancora fare la differenza tra essere assistiti o restare soli”.
Fragilità che interroga la società
Le cure palliative pediatriche (CPP) riguardano bambini e adolescenti con malattie inguaribili, spesso croniche e complesse. La loro condizione non può essere assimilata a quella degli adulti: le patologie sono molteplici, le traiettorie di malattia lunghe e imprevedibili, e la dipendenza dagli adulti è totale. “I bambini non sono piccoli adulti” scrive il Cnb, sottolineando la necessità di un approccio personalizzato che unisca competenza clinica, ascolto e accompagnamento. Anche per questo il Comitato ribadisce “un principio fondamentale: anche i bambini con malattie inguaribili hanno diritto a cure appropriate, tempestive e personalizzate”.
Il peso invisibile dei caregiver
Dietro ogni piccolo paziente c’è una famiglia che si prende cura, spesso giorno e notte, con un carico fisico ed emotivo enorme. Molti genitori diventano caregiver a tempo pieno, imparano a gestire dispositivi medici e a convivere con l’incertezza. “Il rischio – avverte il Cnb – è lasciare le famiglie in condizioni di solitudine e disorientamento”. Per questo il parere chiede reti territoriali stabili, assistenza domiciliare, coordinamento tra servizi sanitari e sociali e un supporto psicologico continuo. Gli hospice pediatrici, strutture residenziali ad alta complessità, devono essere potenziati come luoghi di sollievo e formazione anche per le famiglie.
Riconoscere e alleviare il dolore
Per lungo tempo si è creduto che i bambini non percepissero il dolore come gli adulti. Un pregiudizio che, secondo il Comitato, ha ritardato diagnosi e trattamenti adeguati. Oggi, nonostante la disponibilità di farmaci analgesici, permangono ostacoli culturali e organizzativi che limitano il sollievo della sofferenza. Il Cnb chiede una valutazione sistematica del dolore in ogni contesto di cura, l’uso di strumenti validati per tutte le età e l’accesso appropriato ai farmaci, inclusi gli oppioidi. “La lotta contro il dolore – si legge – è un dovere primario della medicina”.
Ascoltare la voce dei minori
Nel percorso di cura, la comunicazione e l’ascolto sono centrali. Il Cnb ricorda che il consenso informato in ambito pediatrico non può ridursi a una firma dei genitori: va riconosciuto il valore dell’assenso del minore, cioè la sua capacità, crescente con l’età, di comprendere e partecipare alle decisioni. “Molti bambini e adolescenti – sottolinea il Comitato – comprendono la propria condizione e sono capaci di esprimere preferenze”. Per questo si raccomanda di promuovere una cultura del dialogo, creare spazi etici multidisciplinari e considerare la voce del minore parte integrante delle scelte di cura.
Dare continuità alla cura e sostenere i fratelli
Quando la malattia dura anni, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta è un passaggio delicato. Spesso le reti di cura si interrompono bruscamente e le famiglie si trovano senza riferimenti. Il Cnb invita a progettare modelli di transizione integrati e a garantire continuità di assistenza, anche sociale e scolastica. Nel documento si sottolinea inoltre il disagio dei fratelli dei piccoli pazienti, spesso invisibili ai servizi e bisognosi di sostegno psicologico. “Quando il vissuto dei fratelli non viene riconosciuto, l’intera rete familiare si indebolisce”.
Formazione, ricerca e una cultura della cura
Perché il diritto alle cure palliative pediatriche sia reale, serve una formazione uniforme per tutti gli operatori sanitari e lo sviluppo della ricerca. Oggi molti farmaci sono utilizzati “off label”, cioè adattati dagli adulti, e i bambini restano “orfani terapeutici”. Il Cnb propone programmi nazionali di ricerca, reti di studio e figure capaci di unire clinica e scienza. Ma chiede anche un cambiamento culturale: superare lo stigma legato al termine “palliativo” e riconoscere in queste cure non una resa, ma “un atto di competenza, dignità e responsabilità verso la fragilità”.
Una svolta
La presa di posizione del Cnb segna un punto di svolta nel dibattito pubblico e sanitario. L’organo consultivo della Presidenza del Consigli, infatti, si era già espresso sul tema delle cure palliative in generale. Ma è la prima volta che dedica un parere interamente ai minori, riconoscendo le cure palliative pediatriche come un diritto civile, non una concessione. La richiesta di reti territoriali, formazione obbligatoria e sostegno ai caregiver chiama in causa il sistema sanitario, ma anche la coscienza collettiva.
“Anche i bambini con malattie inguaribili hanno diritto a cure appropriate, tempestive e personalizzate” ricorda il Comitato. Ma, aggiunge il parere, a quel diritto corrisponde un dovere collettivo: prendersi cura anche di chi si prende cura.
