Giovedì 5 novembre, a Roma, la Federazione Cure Palliative (FCP) presenta il Manifesto dei Cittadini per il Diritto alle Cure Palliative, che la Fondazione La Miglior Vita Possibile sottoscrive. Il documento trasforma in richieste concrete alle istituzioni un ampio lavoro di ascolto e confronto tra cittadini, familiari, caregiver, volontari e professionisti. Al centro c’è la dignità della persona malata e di chi se ne prende cura.
Un documento nato dall’ascolto
Il Manifesto è il risultato del percorso della Commissione italiana dei Cittadini per le Cure Palliative, promossa dalla Federazione Cure Palliative (FCP) per fornire indicazioni oggettive per soddisfare al meglio i bisogni dei malati e dei loro familiari. La Fondazione La Miglior Vita Possibile ha incoraggiato la partecipazione tra i propri soci, ambasciatori e volontari. La Commissione, attraverso un percorso di ascolto e confronto tra cittadini, familiari, caregiver, volontari e professionisti, ha lavorato in cinque gruppi tematici e ha approfondito il diritto alle cure palliative nelle sue molteplici dimensioni. Esperienze, bisogni e aspettative sono diventati sei richieste rivolte alle istituzioni.
Le richieste riguardano l’accesso precoce e uniforme alle cure palliative e alla terapia del dolore, le cure palliative pediatriche e il sostegno ai caregiver. Toccano anche il diritto all’informazione, l’autodeterminazione nelle scelte di cura e i temi del fine vita. Il messaggio di fondo è uno solo: garantire «dignità e qualità della vita a chi non può guarire. Sempre.»
Il diritto di bambini e ragazzi alle cure palliative pediatriche
Uno dei diritti indicati dal Manifesto riguarda direttamente la missione della Fondazione La Miglior Vita Possibile: l’accesso dei minori alle cure palliative pediatriche (CPP). Secondo i dati richiamati nel documento, in Italia circa 30.000 bambini e ragazzi avrebbero bisogno di CPP. Circa 11.000 di loro hanno bisogni così complessi da richiedere équipe interdisciplinari specialistiche.
Eppure, in media, tre minori su quattro con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale non dispongono di servizi dedicati. Le differenze tra territori sono marcate, mentre il bisogno cresce di circa il 5% ogni anno.
Per questo il Manifesto chiede di rafforzare le reti di CPP su tutto il territorio nazionale, con tavoli regionali e una governance partecipata. Chiede anche di potenziare l’assistenza domiciliare e territoriale accanto agli hospice pediatrici e di superare gli ostacoli burocratici su farmaci e presidi. Il passaggio all’età adulta va accompagnato con continuità, all’interno di un Progetto di Vita che consideri il minore nella sua unicità e sostenga l’intero nucleo familiare.
Un impegno condiviso, una visione comune
Per la Fondazione La Miglior Vita Possibile, l’adesione al Manifesto dei Cittadini promosso dalla Federazione Cure Palliative (FCP) rappresenta la naturale evoluzione di un impegno che, da anni, mette al centro i diritti dei bambini con malattia inguaribile e delle loro famiglie.
I principi del Manifesto trovano una significativa convergenza con quelli della Carta di Roma 2026, che richiama la necessità di garantire a ogni bambino e alla sua famiglia accesso equo e tempestivo alle cure, continuità assistenziale, ascolto e partecipazione consapevole alle decisioni, attraverso una rete integrata di competenze e responsabilità. Una visione che riconosce nella collaborazione tra istituzioni, sistema sanitario, Terzo Settore e cittadini una condizione essenziale per costruire risposte efficaci e realmente vicine alle persone.
A Padova, questo impegno si traduce in un progetto concreto: il nuovo Hospice Pediatrico del Veneto, Centro regionale di riferimento per le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore, il cui cantiere è ormai prossimo all’avvio. Un’infrastruttura pensata per rafforzare la rete assistenziale regionale e offrire ai bambini e alle loro famiglie un luogo di cura, accoglienza e accompagnamento.
Il legame con la Federazione Cure Palliative si è ulteriormente consolidato con l’elezione di Stefano Bellon, Segretario Generale della Fondazione, a Coordinatore regionale per il Veneto di FCP. Un riconoscimento che rafforza la collaborazione tra le due realtà e testimonia la volontà di contribuire, insieme, a una cultura della cura fondata sulla dignità.
Come sottoscrivere il Manifesto
Il Manifesto è disponibile online sul sito della Federazione Cure Palliative, in versione integrale e in sintesi. Chiunque può sottoscriverlo, a titolo personale oppure a nome di un’associazione, all’indirizzo www.fedcp.org/cittadini-x-le-cp/manifesto.
Ogni adesione dà più peso alle richieste dei cittadini nel confronto con le istituzioni.
Sottoscrivere il Manifesto significa riconoscere che la qualità della vita è un diritto anche quando la guarigione non è possibile. È lo stesso principio che guida ogni giorno il lavoro della Fondazione: fare in modo che ogni bambino e ogni ragazzo con una patologia inguaribile o cronica complessa, insieme alla sua famiglia, possa vivere la miglior vita possibile.
