“Basta disuguaglianze di assistenza, ci sono intere famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli. Aiutateci a diffondere la cultura dell’importanza delle Cure Palliative Pediatriche. I bambini che nascono con malattie rare dalle quali non guariranno mai, oggi vivono molto a lungo. Non possiamo abbandonarli. È un dovere morale e un imperativo civile far vivere loro la miglior Vita possibile ogni giorno”. Un appello accorato che parte da Roma, seguito da una promessa: “Continueremo a trovare il modo per far capire che le Cure Palliative Pediatriche non significano morte, ma Vita per un bambino con una malattia grave, dal momento della diagnosi”.
È l’ultimo appello, lanciato ieri dalla sede nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, a Roma, dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile.
Il nostro ultimo impegno, assieme a tutti quelli che portiamo avanti dalla nostra nascita, è la creazione di un nuovo periodico, chiamato “La Miglior Vita Possibile”. L’abbiamo presentato a Roma, all’interno della massima istituzione giornalistica nazionale, per ricordare con forza come sia necessario – tuttora – cambiare il paradigma che associa le cure palliative pediatriche solo al concetto di morte e dolore: nulla di più sbagliato.
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La rivista sarà uno strumento per lavorare in questa direzione. L’obiettivo è chiaro: umanizzare un tema spesso percepito con distanza, dimostrando come le CPP siano un cammino di vita, di cura e di amore, capace di trasformare il dolore in dignità e significato. Sarà uno spazio privilegiato per raccontare la realtà delle cure palliative pediatriche attraverso la forza delle storie. Non si limiterà a presentare dati e ricerche, ma darà risalto alle esperienze vissute dai bambini, dalle loro famiglie, dai medici, dagli infermieri e da tutti i caregiver che quotidianamente operano in questo ambito.
“Ci sono migliaia di famiglie abbandonate alle malattie inguaribili dei propri figli. Chiediamo di garantire la piena attuazione della Legge 38/2010.È fondamentale che i principi e i diritti sanciti dalla legge siano tradotti in servizi concreti e accessibili su tutto il territorio nazionale, superando le disparità; chiediamo di investire in infrastrutture e personale. Si rendono necessari investimenti mirati per la creazione di nuovi hospice pediatrici e per lo sviluppo di reti assistenziali domiciliari e ambulatoriali. È indispensabile avviare campagne di sensibilizzazione e informazione a livello nazionale per sfatare i miti e promuovere la comprensione che le CPP sono un approccio di cura centrato sulla vita, sulla dignità e sulla qualità dell’esistenza del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi. L’iniziativa della Fondazione La Miglior Vita Possibile con la nuova rivista è un passo importante in questa direzione. Chiediamo di integrare le CPP nel percorso di cura. Le cure palliative pediatriche devono essere considerate parte integrante del percorso assistenziale, non un’opzione di “ultima spiaggia”, ma un supporto che inizia precocemente e accompagna il bambino e la famiglia per tutto il tempo necessario”, è l’appello del professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione la Miglior Vita Possibile.
