Migliorare le cure palliative per le persone con disabilità: 10 consigli

Quando si parla di cure palliative pediatriche e disabilità, ci si muove in un contesto estremamente complesso che richiede un approccio integrato e multidisciplinare. Le cure palliative per i bambini con disabilità non solo si concentrano sull’alleviare i sintomi fisici di una malattia grave, ma devono anche affrontare le limitazioni funzionali e cognitive che possono influire profondamente sulla qualità della vita del paziente e della famiglia. L’obiettivo primario è garantire che il bambino e i suoi familiari ricevano un’assistenza personalizzata, che tenga conto sia della malattia sia della disabilità.

 

Rispettare l’autonomia del paziente e ridurre i pregiudizi

Questo si collega direttamente alle linee guida pratiche fornite per i clinici che trattano pazienti adulti con disabilità, poiché molti degli stessi principi si applicano anche ai bambini. Il rispetto dell’autonomia, la riduzione dei pregiudizi, l’attenzione all’accessibilità e la personalizzazione delle cure sono elementi centrali che attraversano entrambe le aree. Ad esempio, sia gli adulti che i bambini con disabilità possono trovarsi di fronte a pregiudizi impliciti da parte dei professionisti della salute, che possono influenzare negativamente l’accuratezza della diagnosi o la qualità delle cure. Questo rende ancora più importante per i clinici riflettere sui propri pregiudizi e impegnarsi in un dialogo aperto e inclusivo con i pazienti e le loro famiglie.

 

Pianificare le cure

Inoltre, l’importanza della pianificazione anticipata delle cure, già affrontata nelle cure palliative per adulti con disabilità, è altrettanto rilevante in pediatria, dove malattie degenerative o condizioni che progrediscono nel tempo possono influire sulle capacità decisionali del bambino. Le famiglie necessitano di un supporto costante per affrontare decisioni difficili in modo consapevole e con il massimo rispetto per le volontà del bambino, ove possibile.

 

L’ ambiente clinico

Infine, l’ambiente clinico deve essere preparato per rispondere non solo alle necessità mediche immediate, ma anche a quelle legate alla disabilità del paziente, sia che si tratti di attrezzature adeguate, sia di personale formato per trattare specifiche condizioni. La creazione di uno spazio sicuro e accessibile, sia fisicamente che emotivamente, è cruciale per promuovere un rapporto di fiducia tra il paziente, la famiglia e il team medico.

Il decalogo per i sanitari

In un articolo pubblicato sul Journal of Palliative Medicine (https://doi.org/10.1089/jpm.2023.0662) , un team di ricercatori della Harvard Medical School ( Boston, Massachusetts, USA), guidati da Dorothy W. Tolchin, ha provato a sintetizzare 10 consigli  per i clinici nelle cure palliative per persone con disabilità. Sono spunti molto interessanti, intorno ai quali varrebbe la pena di aprire un confronto anche in Italia.

«Nel contesto delle cure palliative, una disabilità può precedere, coesistere o derivare dalla diagnosi di una malattia grave di un paziente – scrivono gli autori – . La disabilità può anche sorgere come conseguenza del trattamento per la diagnosi di una malattia grave. L’insorgenza, la durata e, in alcuni casi, la progressione della disabilità possono influenzare il significato che un paziente e i caregiver attribuiscono alla disabilità, così come la loro adozione di un’identità di disabilità e/o identificazione con una comunità di disabili. Mentre ogni paziente è l’esperto della propria esperienza vissuta, un medico non dovrebbe presumere che un paziente che vive con una disabilità sia un esperto in tutti gli aspetti dell’assistenza correlata alla disabilità. Come in qualsiasi popolazione di pazienti, gli individui hanno una gamma di alfabetizzazione sanitaria e sulla disabilità e si affidano ai medici per ottenere le loro attuali conoscenze e necessità e affrontarle in modo collaborativo».

Ancora troppe disuguaglianze nell’assistenza

E aggiungono: «Le persone con disabilità continuano a sperimentare disuguaglianze nell’accesso, nell’esperienza e nei risultati dell’assistenza sanitaria.  I seguenti 10 suggerimenti offrono una guida per fornire un’assistenza clinica equa e incentrata sulla persona per gli adulti con disabilità e i loro assistenti. Alcuni concetti, tra cui affrontare i pregiudizi e favorire l’accesso, sono rilevanti per l’assistenza delle persone con disabilità durante tutto l’arco della vita».

1. Riconoscere l’impatto dei pregiudizi impliciti ed espliciti nelle cure per le persone con disabilità
   Studi recenti rivelano che molti medici ritengono che le persone con disabilità abbiano una qualità della vita inferiore rispetto a quelle senza disabilità. Questo pregiudizio può condizionare le cure ricevute, causando esami clinici incompleti, diagnosi errate e decisioni cliniche inappropriate. È essenziale che i clinici riflettano sui propri pregiudizi, partecipino a discussioni interdisciplinari su questi temi e coinvolgano persone con disabilità nella progettazione dei servizi sanitari.
2. L’etichetta della disabilità può creare connessione e fiducia tra paziente e clinico
   Le persone con disabilità sensoriali, intellettive o mentali possono incontrare barriere comunicative nelle interazioni cliniche. Utilizzare un linguaggio appropriato e rispettoso delle preferenze del paziente può migliorare significativamente la comunicazione e creare fiducia. I clinici dovrebbero evitare l’uso di eufemismi o termini patologizzanti e adeguarsi al linguaggio preferito dal paziente. Per esempio, «persona che usa la sedia a rotelle» è preferibile a «costretto sulla sedia a rotelle».
3. Ottimizzare l’accessibilità negli ambienti clinici
   L’organizzazione dell’ambiente clinico gioca un ruolo cruciale nell’assicurare un’esperienza di cura positiva. Prepararsi in anticipo con una revisione delle cartelle cliniche e l’organizzazione di eventuali ausili necessari, come interpreti per la lingua dei segni, tavoli regolabili o spazi accessibili per le sedie a rotelle, può facilitare l’incontro clinico. I clinici dovrebbero anche prestare attenzione agli orari degli appuntamenti, tenendo conto delle esigenze logistiche del paziente, come l’uso di trasporti assistiti o cure domiciliari.
4. Fornire tempestivamente e adeguatamente dispositivi medici durevoli nelle cure palliative e hospice
   I dispositivi medici durevoli (DME) aiutano i pazienti a mantenere l’indipendenza nelle attività quotidiane. I clinici dovrebbero considerare la diagnosi, la traiettoria funzionale e gli obiettivi del paziente quando prescrivono questi dispositivi. È importante collaborare con specialisti della riabilitazione per garantire prescrizioni adeguate e documentare accuratamente i bisogni e le spiegazioni fornite ai pazienti sui costi e l’utilizzo dei dispositivi.
5. Pianificazione delle cure avanzate per persone con disabilità intellettive, malattie degenerative o condizioni mentali
   Le persone con disabilità intellettive o con malattie neurodegenerative affrontano sfide particolari nella pianificazione delle cure avanzate. Anche se alcuni potrebbero non avere la capacità di prendere decisioni complesse, possono comunque essere coinvolti nella scelta di persone di fiducia per assisterli nelle decisioni. Tecniche come il «decision-making supportato» possono rafforzare l’autonomia decisionale del paziente.
6. Affrontare le sfide logistiche legate ai tutori legali o decisionali nelle modifiche delle cure
   Le decisioni relative alla modifica delle cure, come la revisione dello stato di rianimazione, possono essere complesse se un tutore legale è coinvolto. In alcuni stati, è necessario ottenere l’autorizzazione di un tribunale per tali decisioni, il che può causare ritardi nelle cure. È importante che i clinici comprendano le normative locali e pianifichino in anticipo.
7. Comprendere l’esperienza della disabilità e rispettare gli obiettivi funzionali del paziente
   Ogni persona con disabilità ha un’esperienza unica, sia nel vivere la disabilità che nell’accedere alle cure sanitarie. I clinici devono ascoltare e comprendere questa esperienza per sostenere l’autonomia e la dignità del paziente. La valutazione funzionale deve essere approfondita e includere non solo le limitazioni, ma anche le risorse e il supporto di cui il paziente dispone.
8. Il contesto storico e legale delle cure per le persone con disabilità è rilevante per la pratica clinica quotidiana
   Nel corso della storia, le persone con disabilità hanno subito discriminazioni, sterilizzazioni forzate e istituzionalizzazioni obbligatorie. Questo bagaglio di sfiducia può influenzare il rapporto tra clinico e paziente. Conoscere e rispettare i diritti legali delle persone con disabilità, come stabilito dall’ADA (Americans with Disabilities Act), è essenziale per offrire cure etiche e inclusive.
9. Un approccio informato al trauma facilita l’impegno nelle cure palliative
   Le persone con disabilità possono aver subito traumi, sia all’interno che all’esterno del sistema sanitario, il che rende importante adottare un approccio informato al trauma. I clinici dovrebbero creare un ambiente sicuro, evitando fattori che potrebbero riattivare esperienze traumatiche e chiedendo sempre il consenso prima di toccare il paziente o i suoi dispositivi di supporto.
10. Le organizzazioni locali e nazionali possono ampliare il supporto che i clinici possono fornire ai pazienti e ai loro caregiver
    Le organizzazioni locali e nazionali possono offrire risorse preziose per i pazienti e i loro caregiver, come supporto tecnico per l’autonomia domestica, trasporto assistito e consulenza psicologica. I clinici dovrebbero essere consapevoli di queste risorse e integrarle nelle cure palliative per garantire un’assistenza olistica e personalizzata.

Conclusione

Avere un occhio «disability-sensitive» nelle cure palliative significa riconoscere le specificità di ogni paziente, sospendendo le supposizioni e valorizzando la loro esperienza vissuta. In questo modo, i clinici possono non solo migliorare la qualità delle cure, ma anche promuovere un sistema sanitario più inclusivo ed equo per tutti.