Uno studio dell’IRCCS Burlo Garofolo ricostruisce quattro anni di assistenza a 91 bambini, in gran parte affetti da malattie non oncologiche, e rileva una copertura specialistica pari al 42,3% del bisogno regionale stimato. Intanto il Friuli Venezia Giulia lavora alla nuova struttura dedicata dell’hospice pediatrico: quattro posti letto al Burlo, con spazi pensati anche per le famiglie.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Uno studio dell’IRCCS Burlo Garofolo ricostruisce quattro anni di assistenza a 91 bambini, in gran parte affetti da malattie non oncologiche, e rileva una copertura specialistica pari al 42,3% del bisogno regionale stimato. Intanto il Friuli Venezia Giulia lavora alla nuova struttura dedicata dell’hospice pediatrico: quattro posti letto al Burlo, con spazi pensati anche per le famiglie.
Una fotografia delle cure reali
Capire come funzionano davvero le cure palliative pediatriche significa andare oltre il numero dei posti letto e seguire bambini e famiglie lungo l’intero percorso assistenziale. È quanto hanno fatto Marco Gabrielli e colleghi in uno studio osservazionale retrospettivo pubblicato l’8 settembre 2026 sull’European Journal of Pediatrics. I ricercatori hanno analizzato l’attività dell’hub specialistico dell’IRCCS materno infantile Burlo Garofolo di Trieste, ricostruendo i percorsi dei pazienti presi formalmente in carico tra gennaio 2022 e dicembre 2025. Dei 159 pazienti inizialmente esaminati, 91 rispondevano ai criteri di inclusione. Lo studio non sperimenta una nuova terapia: descrive chi arriva alle cure palliative specialistiche, quali servizi utilizza e quanto l’assistenza erogata riesca a intercettare il bisogno stimato sul territorio. Una fotografia della pratica clinica reale che acquista particolare interesse mentre il Friuli Venezia Giulia sta rafforzando anche la componente residenziale della propria rete di cure palliative pediatriche.
La rete italiana degli Hospice pediatrici
La rete italiana degli hospice pediatrici cresce, dunque, ma la copertura del territorio resta ancora a macchia di leopardo. Al 30 settembre 2026. sono nove le sedi attive censite nel Paese: Padova, Genova, Torino, Milano, Bologna, Roma, Napoli, Lauria e Catania. Una fotografia che nasconde realtà diverse, perché non tutte sono strutture autonome ed esclusivamente pediatriche: in alcuni casi le cure vengono garantite attraverso posti letto dedicati all’interno di hospice più ampi. Tra le novità più importanti c’è l’Hospice Pediatrico Seràgnoli di Bologna, operativo dal 2025 con 14 posti letto. Intanto la rete si prepara ad allargarsi. Nuovi hospice sono in fase di realizzazione a Trento e in Friuli-Venezia Giulia, mentre a Padova è previsto un nuovo polo (quello co-finanziato da Fondazione La Miglior Vita Possibile) destinato a potenziare l’attuale Casa del Bambino. Altri progetti sono in sviluppo a Monza, Firenze, Palidoro e Bari. Il sistema delle cure palliative pediatriche sta dunque facendo passi avanti, ma la distanza da una copertura realmente nazionale rimane significativa: diverse Regioni sono ancora prive di un hospice dedicato e l’accesso alle cure continua a dipendere, in misura rilevante, dal luogo in cui vive la famiglia.
La maggioranza dei bambini non ha un tumore
Uno dei risultati più significativi riguarda le diagnosi. Degli 91 pazienti inclusi nello studio, 80 avevano patologie non oncologiche. È un dato importante perché contrasta l’idea che le cure palliative pediatriche coincidano esclusivamente con l’assistenza al bambino con tumore nella fase terminale. La popolazione studiata aveva un’età mediana di sei anni e presentava spesso bisogni assistenziali molto complessi. Il 29,7% dei pazienti necessitava di più di tre dispositivi medici. Nello stesso periodo la mortalità complessiva osservata nel campione è stata del 29,7%. Anche il rapporto con il sistema sanitario era intenso: la mediana indicata dallo studio è di 61 accessi per paziente. Il dato non dimostra che tali accessi fossero evitabili, ma restituisce la complessità di percorsi che possono coinvolgere contemporaneamente ospedale, ambulatorio, emergenza e domicilio. È proprio in questo spazio tra alta specializzazione e continuità territoriale che si colloca la rete regionale.
L’assistenza specialistica raggiunge il 42,3% del bisogno stimato
Il risultato probabilmente più rilevante sul piano organizzativo riguarda il rapporto fra bambini effettivamente assistiti e bisogno regionale atteso. Secondo le stime utilizzate dai ricercatori, i pazienti raggiunti dalle cure palliative pediatriche specialistiche corrispondevano al 42,3% del fabbisogno regionale stimato. La copertura risultava inoltre più bassa nelle aziende sanitarie territorialmente più lontane dall’hub. Il dato non significa che tutti gli altri bambini fossero privi di qualsiasi forma di assistenza: misura specificamente la presa in carico specialistica rispetto alla popolazione stimata come bisognosa di queste cure. Lo studio mostra però una rete ancora fortemente centrata sull’hub e porta gli autori a sottolineare la necessità di rafforzare competenze territoriali, identificazione precoce dei pazienti e integrazione secondo un modello hub-and-spoke. Il Burlo è infatti il Centro di riferimento regionale per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche e ha compiti di coordinamento e supervisione clinica anche dell’assistenza domiciliare sul territorio del Friuli Venezia Giulia.
Dal posto letto temporaneo al nuovo hospice pediatrico
Il rafforzamento della rete passa anche dalla componente residenziale. I documenti regionali permettono di precisare un aspetto importante: l’hospice pediatrico non nasce da zero. Nel dicembre 2023 erano già stati attivati due posti letto e nel 2024 erano stati effettuati ricoveri nei posti temporaneamente individuati. Il progetto oggi in sviluppo punta invece a dare alla funzione hospice una sistemazione strutturale dedicata e più ampia. La programmazione regionale prevede infatti quattro posti letto pediatrici a regime. Nel giugno 2025 il Burlo ha affidato l’incarico professionale per il progetto di fattibilità tecnico-economica e il progetto esecutivo dell’intervento. La Regione ha descritto una ristrutturazione di parte del terzo piano della Clinica Pediatrica, con spazi dedicati alle cure palliative e un’integrazione con l’area di oncoematologia pediatrica. Le informazioni diffuse nel settembre 2026 parlano di quattro camere indipendenti, progettate per consentire anche la permanenza dei familiari. La conclusione dei lavori viene indicata entro maggio 2027: trattandosi di una scadenza futura, va considerata una previsione e non una data di apertura già acquisita.
Un hospice pensato come parte della rete, non come alternativa alla casa
La funzione prevista per l’hospice aiuta anche a chiarire che cosa siano realmente le cure palliative pediatriche. Nei documenti regionali la struttura è destinata a ricoveri residenziali, attività ambulatoriali e day hospice e deve inserirsi in un percorso nel quale il domicilio continua ad avere un ruolo centrale. Tra le situazioni previste figurano la transizione dall’ospedale verso casa, il bisogno di sollievo temporaneo per la famiglia e i casi nei quali non esistono temporaneamente le condizioni per un’assistenza domiciliare adeguata. I ricoveri vengono concepiti come brevi e, quando possibile, orientati al ritorno a domicilio. Tra gli obiettivi indicati dalla Regione ci sono anche la gestione degli aggravamenti non controllabili a casa, il rafforzamento delle competenze dei caregiver e l’assistenza nella fase terminale. Il nuovo hospice, quindi, non sostituisce la rete territoriale che lo studio del Burlo invita a potenziare: ne rappresenta uno dei nodi. È proprio questo il collegamento più significativo tra ricerca e programmazione sanitaria. Da una parte i dati mostrano una popolazione pediatrica ad alta complessità e una presa in carico specialistica ancora inferiore al bisogno stimato; dall’altra la Regione sta ampliando gli strumenti della rete. Resta da verificare, una volta completata la struttura e consolidati personale e servizi territoriali, quanto questo sviluppo riuscirà effettivamente a migliorare l’accesso e la continuità delle cure nell’intero Friuli Venezia Giulia.
