Uno studio su Ecancermedicalscience racconta il primo workshop regionale di cure palliative pediatriche per l’area del Mediterraneo Orientale: tre giorni, approccio “micro-meso-macro”, azioni concrete e una regia condivisa tra clinica, organizzazione e politiche.
Un articolo di Ruggiero Corcella
Una scuola per fare rete
A Rabat, in Marocco ha preso forma il primo workshop interdisciplinare regionale di cure palliative pediatriche (CPP) dell’area OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) Mediterraneo Orientale. L’obiettivo è pratico: far crescere capacità cliniche e organizzative e tradurle in piani d’azione condivisi. Il lavoro, pubblicato su Ecancermedicalscience documenta metodo, partecipanti e risultati attesi: una “palestra” in cui letti, ambulatori e governance entrano nello stesso discorso. Ottantacinque partecipanti in rappresentanza di 15 Paesi, tra cui operatori sanitari regionali, esperti internazionali, rappresentanti di fondazioni e responsabili politici, si sono uniti nell’impegno a promuovere l’integrazione delle CPP e migliorare la qualità della vita dei bambini con bisogni di cure palliative, in particolare quelli affetti da cancro che vivono in questa regione. Nel corso di 3 giorni, i partecipanti si sono impegnati in formazione, discussioni e pianificazione delle azioni.
Le cure palliative pediatriche nel Mediterraneo Orientale
Nella regione del Mediterraneo Orientale si concentra circa il 12% dei bambini che nel mondo avrebbero bisogno di cure palliative. In questa area del globo, le cure palliative pediatriche non sono sufficientemente sviluppate e, quando presenti, sono limitate a una manciata di attività di rafforzamento delle capacità e alla fornitura isolata di servizi. I contesti culturali, religiosi, socioeconomici e geopolitici unici di questa regione presentano sfide distinte nell’erogazione di cure palliative ai bambini con malattie gravi. Molti paesi non dispongono di infrastrutture, risorse, legislazioni di supporto, accesso ai farmaci antidolorifici e professionisti sanitari qualificati sufficienti per fornire CPP complete. Le barriere variano nella regione. Ad esempio, in Iraq, l’assenza di politiche nazionali a sostegno delle CPP, come l’uso di oppioidi e gli ordini di non rianimazione, si traduce in un accesso limitato ai servizi per i bambini bisognosi. In Egitto, la disponibilità di formazione strutturata sulle cure palliative pediatriche per gli operatori sanitari è limitata. Lo sfollamento dovuto ai conflitti in corso in Siria e Palestina mette a dura prova i sistemi sanitari in paesi con maggiori risorse come Giordania e Libano, il che intensifica le sfide affrontate dai bambini malati di cancro e dalle loro famiglie nei paesi colpiti. Queste realtà aggravano la sofferenza dei bambini e richiedono azioni immediate e multiformi per mobilitare tempestivamente gli sforzi a tutti i livelli.
Un approccio transfrontaliero
In risposta a questa urgente necessità di integrazione delle CPP, il primo workshop interdisciplinare regionale si è distinto promuovendo un approccio multilivello transfrontaliero, unendo gli sforzi di clinici interdisciplinari, responsabili politici nazionali e regionali e organizzazioni non governative di beneficenza. Questo approccio ha armonizzato diverse prospettive sui principali fattori di cambiamento delle CPP, innescando un dialogo sostenibile e collaborazioni per migliorare l’integrazione delle stesse nell’assistenza ai pazienti, nell’implementazione dei servizi e nell’advocacy nazionale/regionale.
I risultati: l’assistenza ai pazienti
Il workshop ha segnato una tappa fondamentale nel progresso delle CPP nella regione del Mediterraneo orientale, evidenziando l’urgente necessità di integrazione delle stesse per i bambini che necessitano di cure palliative, compresi quelli oncologici. A livello di assistenza al paziente, questo workshop ha fornito agli operatori sanitari di tutte le discipline le competenze per offrire sollievo dal dolore, gestione dei sintomi, supporto psicosociale e spirituale e comunicazione personalizzata durante tutto il percorso della malattia. L’applicazione immediata di queste conoscenze e strumenti è incoraggiata per migliorare l’assistenza al paziente. Come ha sottolineato la professoressa Julia Downing, Chief Executive Officer dell’ International Children’s Palliative Care Network (ICPCN): «Se forniamo buone cure palliative, i pazienti e le famiglie diventano i promotori e diffondono la parola su come le CPP migliorino la qualità della vita, ogni piccola cosa che facciamo può avere un effetto enorme».
La formazione
A livello educativo, la formazione sulle CPP rimane un pilastro per il cambiamento di paradigma tra gli operatori sanitari e per la sensibilizzazione di pazienti, famiglie e comunità. Integrare la formazione sulle cure palliative pediatriche nella formazione in servizio e nei programmi universitari coltiva una nuova generazione di operatori preparati ad affrontare le esigenze specifiche dei bambini, compresi quelli affetti da cancro. Fornire una formazione semplice sulle CPP a pazienti e famiglie può promuovere la loro consapevolezza, comprensione e richiesta di cure come loro «diritto umano» .
Che cosa devono fare i Governi
A livello politico, i governi sono esortati a stabilire quadri nazionali che supportino le CPP come un diritto per tutti i bambini, garantendone un accesso equo. Maggiori sforzi di advocacy regionale possono mobilitare i responsabili politici e incoraggiare collaborazioni transfrontaliere per condividere risorse, competenze e buone pratiche. Il rafforzamento delle partnership nazionali, regionali e internazionali tra professionisti sanitari, fondazioni di beneficenza e governi getterà le basi per un’integrazione sostenibile delle CPP, migliorando in definitiva la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie in tutta la regione.
Cosa resta: impegni e limiti di un modello esportabile
Gli autori riportano un alto consenso al raggiungimento degli obiettivi e la definizione di impegni operativi (costituire team CPP, diffondere competenze, fare ricerca, rafforzare le reti). Il limite? È un report di implementazione: servono follow-up su esiti misurabili -tempi di attivazione, controllo del dolore, ricoveri evitabili, giornate a domicilio. Ma il messaggio è chiaro: quando clinica, organizzazione e policy si parlano nella stessa stanza, i sistemi iniziano a muoversi.
Una «lezione» utile
Dalla sponda sud del Mediterraneo arriva una lezione utile: formazione che «accende» le reti. Un percorso nazionale in tre atti – clinica, organizzazione, politiche – con follow-up a 6–12 mesi sugli esiti, può rendere più omogenea la presa in carico. A questo va affiancata una duplice fonte di risorse: investimenti strutturali (spazi, tecnologie, hospice) e finanziamenti correnti per far funzionare le équipe.
