Cure palliative pediatriche a domicilio: vogliamo parlare degli Stati Uniti?

Lo sappiamo: come gli adulti, molti bambini gravemente malati preferiscono essere assistiti a casa piuttosto che in strutture. In Italia, l’assistenza domiciliare è un diritto riconosciuto, ma la sua copertura è ancora insufficiente, con solo il 15-18% dei bambini che ne hanno effettivamente bisogno che riceve un’assistenza specialistica dedicata.

Ma se Atene piange, Sparta non ride. Anzi. Proviamo a dare uno sguardo a quanto accade, ad esempio, dall’altra parte dell’Atlantico? Negli Stati Uniti, diverse barriere impediscono un maggiore accesso a cure palliative pediatriche basate sul territorio e basate sugli obiettivi. Leggete con attenzione e provate a fare un confronto con quanto vivete quotidianamente.

Negli Stati Uniti

Le sfide rispecchiano in qualche modo problematiche tipiche della popolazione adulta, come l’insufficienza delle risorse cliniche, il carico di lavoro dei caregiver o il carente supporto familiare a domicilio, nonché i vincoli finanziari e logistici. Tuttavia, in ambito pediatrico, questi ostacoli sono molto più complessi e articolati da affrontare, secondo Allison Grady, infermiera specializzata in oncologia pediatrica e presidente del Gruppo di Interesse Speciale per le Cure Palliative Pediatriche della National Association of Pediatric Nurse Practitioners (NAPNAP) intervistata dalla rivista digitale Palliative Care News.

Servizi territoriali cercasi

Un maggior numero di servizi di cure palliative pediatriche territoriali sarebbe estremamente utile per bambini e adolescenti con malattie gravi e terminali, ha affermato Grady. Tuttavia, le famiglie spesso faticano a ricevere assistenza e supporto domiciliare. «Un ambiente familiare può essere confortante per i bambini e consentirebbe ad animali domestici, fratelli e altre persone di far loro visita», dice. «Per coloro che hanno la possibilità di ricevere assistenza domiciliare, gli operatori socio-sanitari dovrebbero comprendere che i bambini spesso ricevono cure palliative “non tradizionali”».

Assistenza soprattutto in strutture sanitarie

Gran parte dell’assistenza per le malattie gravi ai giovani viene fornita in strutture sanitarie, secondo la dottoressa Rebecca MacDonell-Yilmaz, direttrice medica dei servizi di supporto pediatrico presso HopeHealth. Sempre più ospedali e sistemi sanitari stanno valutando l’espansione a livello comunitario, nel tentativo di garantire una maggiore continuità assistenziale, ha affermato. La pandemia ha permesso agli operatori di cure palliative pediatriche di riconoscere la possibilità di trasferire maggiori cure a domicilio, ha affermato MacDonell-Yilmaz. Tuttavia, le persistenti difficoltà finanziarie stanno frenando la crescita dei programmi territoriali, poiché è difficile trovare risorse sostenibili per il rimborso e il personale, in un contesto di volumi di pazienti imprevedibili e spesso ridotti.

La «tenuta» delle famiglie

Ricevere una diagnosi di malattia cronica o grave può far precipitare una famiglia in una «spirale discendente» a livello emotivo, finanziario e nella vita quotidiana, secondo Trish Murphy, infermiera specializzata in cure palliative pediatriche. Ad esempio, molte famiglie devono prendere la difficile decisione di passare da un nucleo familiare con due redditi a uno con un solo reddito, poiché un genitore o un membro della famiglia si concentra sulla cura del bambino. In genere, il genitore con la maggiore copertura assicurativa sanitaria rimane sul posto di lavoro per supportare le esigenze mediche del paziente, ma i benefici possono essere limitati e lasciare le famiglie in difficoltà a coprire le spese vive, ha aggiunto. Anche i rapporti familiari possono diventare tesi quando un bambino diventa fragile dal punto di vista medico, in gran parte a causa di un aumento dello stress, di un percorso di lutto complesso, di opinioni contrastanti sull’assistenza e sul carico di cura, tra le altre circostanze difficili.

L’impatto economico

Sebbene i dati sui costi specifici per la pediatria siano scarsi, un crescente numero di ricerche ha scoperto che le cure palliative domiciliari possono ridurre il ricorso a cure sanitarie costose in ospedali, Pronto Soccorso e unità di terapia intensiva, sostiene il dottor Toluwalasé  «Lasé» Ajayi, direttore delle cure palliative pediatriche e primario ad interim di medicina palliativa presso il Rady Children’s Hospital di San Diego. Secondo Ajayi, il carico di lavoro per chi assiste i pazienti potrebbe anche essere mitigato da una gestione più proattiva dei sintomi, da un maggiore supporto psicosociale e da un maggiore accesso al sollievo. Tuttavia, i modelli di finanziamento per le cure palliative pediatriche sono particolarmente complessi e sarebbe necessaria una significativa riforma dei rimborsi per realizzare appieno i costi e i benefici per chi assiste i pazienti su larga scala.

Medicaid

Quasi la metà, ovvero il 49%, dei giovani negli Stati Uniti risultava iscritto a Medicaid (programma federale sanitario che provvede a fornire aiuti agli individui e alle famiglie con basso reddito) o al Children’s Health Insurance Program (CHIP) a ottobre 2024, secondo un rapporto di analisi dei dati dei Centri statunitensi per i servizi Medicare e Medicaid (CMS) a cura dell’Accademia americana di pediatria (AAP). Il Distretto di Columbia, la Louisiana, il Kentucky e la Carolina del Nord hanno registrato i tassi più elevati di bambini iscritti a questi programmi finanziati a livello federale, rispettivamente il 70%, il 63%, il 59% e il 57% dei beneficiari a livello statale. I costi dell’assistenza sanitaria per i bambini sono estremamente elevati rispetto a quelli degli adulti, con esigenze di assistenza più specialistiche e traiettorie delle malattie più imprevedibili, secondo Grady. Le famiglie che fanno affidamento sulla copertura Medicaid e CHIP si trovano ad affrontare incognite, tra le considerazioni sui potenziali tagli a questi programmi.

La «scure» di Trump

La Camera dei Rappresentanti degli Stati Uniti ha recentemente approvato un disegno di legge che prevede tagli stimati a Medicaid per oltre 700 miliardi di dollari nel prossimo decennio. Secondo gli operatori del settore, il potenziale impatto della legge sull’erogazione di hospice e cure palliative a livello di comunità potrebbe essere significativo. I tagli al Medicaid avrebbero un impatto significativo sulla capacità di fornire cure palliative pediatriche domiciliari, osserva ha osservato Grady. I tagli peggiorerebbero i problemi di rimborso e accesso, creando una situazione di deficit per gli operatori sanitari in ambito domiciliare. I genitori hanno bisogno di accedere a professionisti che possano aiutare nella gestione dei sintomi e dei farmaci e fornire una guida per l’elaborazione anticipata del lutto. I tassi di burnout dei caregiver possono essere particolarmente elevati in ambito pediatrico, così come lo sono le esigenze di sollievo e di supporto per altri familiari e fratelli, sottolinea Grady.

«È davvero difficile e non c’è molta copertura di cure solo palliative per i bambini, nemmeno nelle aree popolate», fa presente Murphy. «Molti di noi fanno fatica a portare i bambini a casa perché non c’è supporto medico a domicilio. Ci vuole molta manodopera e la parte più difficile dal punto di vista assicurativo. Non ci sono molte ore di cure palliative approvate per l’assistenza domiciliare. Stiamo scendendo nei dettagli e ci rendiamo conto che siamo in un clima davvero difficile per parlare della necessità di più fondi e finanziamenti per l’assistenza a un bambino a domicilio».