La sanità digitale “al servizio” delle cure palliative pediatriche per ridurre tabù e incomprensioni

Guidare la trasformazione digitale del sistema sanitario e usare la tecnologia per risolvere tre problemi molto complessi: l’identificazione dei bambini con bisogni di cure palliative e la necessità di strumenti per comprendere e fare una migliore valutazione dei bisogni e una pianificazione anticipata delle cure. E’ questo l’obiettivo di Palliakid, un progetto finanziato dall’Unione europea con quasi 7milioni di euro che mira a valutare la fattibilità, l’efficacia e il rapporto costo-efficacia di nuovi interventi per bambini, adolescenti e giovani (AYA) con esigenze di cure palliative e di fine vita in diversi sistemi sanitari in Europa, con un’attenzione particolare ai fattori che influenzano il coinvolgimento attivo dei pazienti e dei familiari che se ne prendono cura.

Partito il 1° dicembre 2023, Palliakid si svilupperà nell’arco di 5 anni. Coinvolge  diciannove istituzioni provenienti da dieci diversi Paesi. Cinque siti clinici fanno parte della rete dell’European Children’s Hospitals Organisation (ECHO), per co-progettare e testare le soluzioni del progetto. L’Italia è rappresentata dall’Ospedale Pediatrico Mayer di Firenze. Fanno parte di Palliakid anche quattro esperti nella valutazione dei bisogni e strumenti ACP da adattare (HexCom e IMPACT), tre partner tecnologici, un esperto in valutazione, tre esperti in SSH (Social Sciences and Humanities) e un esperto in dati e questioni etiche.

“Abbiamo anche  il privilegio di essere associati a due delle organizzazioni più influenti nelle cure palliative: l’ Associazione europea per le cure palliative (EAPC) e l’ International Children’s Palliative Care Network (ICPCN)” spiega sul sito di Palliakid Sergi Navarro, pediatra e responsabile del team di cure palliative pediatriche (CPC) e cure complesse presso l’ospedale Sant Joan De Déu di Barcellona, direttore del centro Casia Sofia  e  presidente dell’Associazione spagnola di cure palliative pediatriche, coordinatore e ricercatore principale del Progetto Palliakid.

Per la sanità digitale applicata alle cure palliative pediatriche sarà un bel banco di prova. Palliakid, in concreto, si propone infatti di sviluppare un sistema di identificazione precoce per la diagnosi precoce dei pazienti, una piattaforma di patient journey che migliorerà la capacità di fare una valutazione dei bisogni e una pianificazione anticipata delle cure; un programma di rafforzamento delle capacità per formare i professionisti.

“E’ essenziale che sappiamo cosa è importante per loro. Abbiamo anche in programma di coinvolgere i bambini fin dall’inizio e di assicurarci che le loro diverse esigenze comunicative siano soddisfatte. Abbiamo 17 partner nel progetto, ma vogliamo lavorare con altri esperti esterni e associazioni in questo settore che potrebbero aver provato diversi approcci per coinvolgere bambini e famiglie, come i membri dell’EAPC Children’s Reference Group” aggiunge Navarro.

La soluzione proposta comporta tre risultati principali: PALLIAKID Early Detection System,  PALLIAKID  Intervention (valutazione delle esigenze, pianificazione anticipata delle cure e piattaforma digitale Patient Journey); e PALLIAKID XR un programma di sviluppo delle competenze per i professionisti. Inoltre, il progetto fornirà raccomandazioni politiche, linee guida e standard per la comunicazione incentrata sul paziente, insieme a una strategia di ampliamento per garantire la sostenibilità e l’impatto dei risultati del progetto. In questo senso, Palliakid mira a ridurre tabù e incomprensioni sulle cure palliative pediatriche con le sue attività e la strategia di coinvolgimento pubblico pianificata.