La Fondazione La Miglior Vita Possibile ha partecipato oggi a Venezia al primo incontro del Tavolo tecnico regionale di co-programmazione istituito dalla Regione del Veneto per la definizione di un modello unitario e integrato di accoglienza in spazi ospedalieri a supporto dei pazienti pediatrici e dei loro caregiver. A rappresentare la Fondazione, il Segretario Generale, dottor Stefano Bellon.
Cos’è il Tavolo tecnico di co-programmazione
Il Tavolo nasce in attuazione della DGR n. 1431 dell’11 novembre 2025 e ha l’obiettivo di costruire, insieme a Regione, Aziende ULSS e Ospedaliere ed Enti del Terzo Settore, una risposta condivisa che garantisca un’accoglienza omogenea, qualificata e accessibile alle famiglie costrette ad affrontare percorsi di cura lontano dalla propria casa. A livello istituzionale, il Tavolo è coordinato dal Direttore dell’Unità Organizzativa Dipendenze, Terzo Settore, Nuove Marginalità e Inclusione Sociale della Regione del Veneto e vi partecipano tutte le ULSS e le Aziende ospedaliere della Regione. La composizione degli Enti del Terzo Settore selezionati è stata definita con il decreto n. 14272 del 4 giugno 2026, per tredici realtà con documentata esperienza in ambito di accoglienza pediatrica: oltre alla Fondazione La Miglior Vita Possibile, Kirikù Società Cooperativa Sociale Onlus, Cittadinanza Attiva Regione Veneto APS, Associazione Gioco e Benessere in Pediatria ODV, La Casetta Società Cooperativa, A Casa Lontani da Casa ODV, Associazione p63 Sindrome E.E.C. International, Fides Società Cooperativa Sociale, Cooperativa Sociale Servizi Associati C.S.S.A., Germoglio Novo APS, Casa Ronald McDonald Italia ETS, Pettirosso APS ASD e ABEO ODV.
La co-programmazione, prevista dall’articolo 55 del Codice del Terzo Settore, rappresenta uno strumento innovativo di collaborazione istituzionale che valorizza il contributo diretto delle organizzazioni che ogni giorno lavorano a fianco dei bambini e delle famiglie, mettendo la loro esperienza sul campo al servizio della definizione di politiche e modelli regionali. L’obiettivo è definire linee di indirizzo condivise che permettano di rispondere non solo ai bisogni del minore, ma anche a quelli abitativi, logistici, economici e relazionali dei caregiver, riconoscendo che la presenza della famiglia costituisce parte integrante del percorso di cura.
Il contributo della Fondazione La Miglior Vita Possibile
La partecipazione al Tavolo si inserisce in un percorso che la Fondazione porta avanti dal 2018 a fianco del Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova, attraverso iniziative dedicate a migliorare la qualità della degenza e il sollievo di pazienti e famiglie, tra cui la donazione di un cinema mobile, percorsi di arte-terapia e la fornitura di prodotti per le famiglie in condizioni di fragilità.
Dal 2025 la Fondazione ha inoltre attivato, in collaborazione con l’Istituto Teologico Sant’Antonio Dottore, un servizio gratuito di ospitalità con parcheggio nelle vicinanze dell’Hospice Pediatrico, pensato per ridurre l’impatto logistico ed economico dei ricoveri lontani dal domicilio e favorire la presenza costante dei caregiver, secondo i principi della family centered care. Un’esperienza che si affianca al ruolo della Fondazione nella realizzazione del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto. Che, nel suo progetto di costruzione, prevede anche la realizzazione del complesso “Casette ospitalità” in via San Massimo: nove appartamenti pensati per le famiglie dei piccoli pazienti dell’Hospice Pediatrico durante i giorni di ricovero. Tra questi, uno sarà dedicato a un innovativo percorso di autonomia abitativa per giovani pazienti con patologie inguaribili, affinché possano sperimentare, con il supporto degli operatori e delle famiglie, esperienze di vita indipendente e autodeterminazione.
Un nuovo modello regionale per mettere al centro bambini e famiglie
La presenza al Tavolo tecnico permette alla Fondazione di portare questa esperienza diretta nella costruzione di un modello regionale condiviso, contribuendo con dati e buone pratiche già sperimentate alla definizione di un modello regionale capace di garantire un’accoglienza sempre più umana, equa e vicina ai bisogni reali delle famiglie.
Per La Miglior Vita Possibile si tratta di un ulteriore riconoscimento del lavoro svolto negli ultimi anni e di un’importante occasione per trasformare le esperienze maturate accanto ai bambini e ai loro caregiver in buone pratiche condivise, contribuendo alla costruzione di un sistema sanitario che metta davvero la persona e la famiglia al centro della cura.
Un ulteriore passo nel lavoro quotidiano della Fondazione per garantire a ogni bambino e alla sua famiglia la miglior vita possibile.
