Centro di Riferimento Regionale Veneto per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche
Sulla base dell’esperienza maturata in molti anni di attività presso il Dipartimento di Pediatria di Padova dall’equipe medico e infermieristica diretta dalla Dr.ssa Franca Benini, la Regione Veneto con DGRV n.4029 dicembre 2003, ha istituito il Centro di riferimento per la tutta la regione nell’ambito delle cure palliative e la terapia del dolore nel bambino.
Il Centro primo in Italia, coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, ospedale di area…), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia. È una presa in carico a 360 gradi fatta in rete con tutti i servizi: ci occupiamo di farli andare a scuola, dei problemi psicologici, di aiutarli in scelte difficili anche a livello bioetico, dal punto di vista sociale e a volte spirituale.
Le cure palliative si occupano dell’assistenza dei bisogni globali del bambino con malattia per la quale non esistono terapie volte alla possibile guarigione, o il cui trattamento curativo può essere possibile ma può fallire. Lavoriamo affinché tutti i bambini e le loro famiglie abbiano una buona qualità della vita e siano inseriti nel tessuto sociale.
L’èquipe multiprofessionale del Centro valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici e sociali del bambino a domicilio, in hospice ed in ambiente ospedaliero in tutte le fasi della malattia.
"È un mondo in evoluzione, iniziamo a vedere risposte importanti a bisogni inconfutabili, ma ad oggi c’è ancora un grande gap tra esigenze e posti letto disponibili: solo quattro nell’Hospice Pediatrico di Padova. È necessario incrementare i posti letto ma anche rendere attiva la rete periferica: più riusciamo a dare sollievo alle famiglie attraverso l’assistenza domiciliare meno saranno i ricoveri. Bisogna dunque intervenire rapidamente e stanziare nuove risorse sia nelle Regioni che hanno già attivato i percorsi sia in quelle che non hanno ancora preso in carico il problema”.
I numeri dell'Hospice Pediatrico di Padova:
Bambini in Veneto
Piccoli Pazienti
Stanze
Stanze
Di cosa si occupa l'Hospice Pediatrico:
Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche
1. Gestisce ricoveri presso l’Hospice Pediatrico “Casa del Bambino”, per l’attuazione di Cure Palliative Pediatriche residenziali, che non possono essere gestite a casa.
2. Organizza e coordina la rete di cure palliative pediatriche specialistiche a domicilio, in hospice ed in ospedale per tutti i bambini con patologia inguaribile della Regione Veneto;
3. Gestisce il dolore nel bambino, nelle diverse situazioni cliniche, età e patologie, attraverso metodiche farmacologiche, non farmacologiche e trattamenti fisici..
Domande frequenti sull'Hospice Pediatrico di Padova
Centro di Riferimento Regionale Veneto per le Cure Palliative Pediatriche
"Nonostante negli ultimi anni sia cresciuta la rete degli hospice pediatrici italiani per le cure palliative dei bambini, i posti letto sono ancora troppo pochi rispetto alle esigenze dei piccoli che hanno bisogno di assistenza e cura. È necessaria una maggiore consapevolezza e sensibilità rispetto a questo tema, passando dalla cultura dell’attesa del fine vita a quella di una migliore qualità della vita stessa, portando gli hospice pediatrici fuori dalla perifericità in cui sono confinati e ponendoli al centro del sistema sanitario."
