Se si uniscono tanti puntini, di esperienze e professionalità provenienti da diversi ambiti, ma uniti da un unico comune denominatore si riesce a tracciare un sentiero. È quello che è stato fatto, mercoledì 15 ottobre, nell’Aula Magna dell’Università di Padova, alla presenza di circa 200 partecipanti provenienti da tutta Italia, durante il Congresso “Sentieri Formativi per le Cure Palliative Pediatriche”.
In una lunga giornata, esperte ed esperti di medicina, psicologia, bioetica e altre discipline hanno condiviso conoscenze e buone pratiche per accrescere la consapevolezza sull’importanza della formazione e rafforzare le reti che rendono le cure palliative pediatriche una realtà concreta e accessibile.
In apertura, proprio la rettrice dell’Università di Padova, Daniela Mapelli, ha voluto – durante i suoi saluti istituzionali – trarre il primo auspicio: “Da questo congresso – ha detto – si creino e si attivino nuovi percorsi e nuove sinergie per le cure palliative pediatriche”. Un’urgenza sottolineata anche da Tania Piccione (Federazione Cure Palliative), che ha ricordato come ci sia la necessità di discuterne nell’agenda politica e sanitaria italiana”. Dello stesso tono l’intervento di Gianpaolo Fortini, Presidente della Società Italiana Cure Palliative: “È sempre più importante adoperarsi per formare una leadership che sappia governare le reti di professionisti che ruotano attorno alle cure palliative pediatriche e aprire tavoli di concertazione con chi si occupa di politica sanitaria”.
È stato il presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile, Giuseppe Zaccaria, a fotografare la situazione attuale: oltre 30.000 giovani, tra bambine e bambini, necessitano di cure palliative pediatriche: “Di questi – ha detto Zaccaria – solo il 25% ha la possibilità di accedere ad essere”. E il loro numero aumenta, dell’ordine di un 5% all’anno, indicando come sia più che reale l’urgenza di aumentare le possibilità di avere cure multispecialistiche complesse che devono “essere un diritto” con una presa in carico globale insieme al supporto alle famiglie.
Zaccaria ha ricordato il duplice impegno della Fondazione: sensibilizzare su un tema difficile come le cure palliative pediatriche e supportare la costruzione del nuovo Hospice pediatrico di Padova, centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche. Infine, è stata ribadita l’importanza della formazione, con l’Università di Padova in prima fila con due master, di cui uno attivo da 25 anni.
Il Congresso, oltre alla premiazione dei tre studenti vincitori delle tre borse di studio “Biondani Ravetta” messe a disposizione dalla Fondazione, ha visto anche la presentazione del nuovo documentario “La vita possibile”, diretto dal regista Sebastiano Luca Insinga. “L’obiettivo di questo cortometraggio – ha detto Insinga – è quello di eliminare il falso stigma che è legato alle cure palliative pediatriche. Il messaggio da dare è che è sempre necessario conoscere di quello di cui si sta parlando prima di poter dare un giudizio”.
Sul palco si sono poi susseguiti gli interventi dei numerosi ospiti invitati. La professoressa Maria Chiara Tallacchini ha ricordato, nella sua lectio magistralis, come il percorso e l’evoluzione delle cure palliative rispecchino i paradigmi delle più avanzate conoscenze e riflessioni sulla scienza e il diritto, chiedendo di soffermarsi sulla “necessità di leggere delle cure palliative pediatriche, centrate sulla vita e non sulla sua fine: serve una cultura integrata del vivere e del morire”.
Al professore Gianlorenzo Scaccabarozzi è toccato il compito di tracciare il percorso, fino a qui fatto, dell’attuazione della legge 38/10 a 15 anni dalla sua promulgazione: “Il Comitato bioetico nazionale – ha raccontato dal palco – ha sottolineato anche di recente l’urgenza, in Italia, per le cure palliative pediatriche”.
La professoressa Julia Downing ha portato esempi e pratiche provenienti dalla sua lunga esperienza specialistica all’estero, soprattutto dal Regno Unito, rimarcando come “a ogni mio ritorno in Italia si possano notare sostanziali passi in avanti nelle cure palliative pediatriche”.
La docente dell’Università di Padova Alessandra Biffi si è, invece, soffermata su come le cure palliative siano un ambito in evoluzione all’interno della pediatria e su come queste esigenze mutanti debbano essere affrontate nei percorsi formativi erogati dagli atenei.
La professoressa Franca Benini e la dottoressa Pierina Lazzarin hanno sottolineato l’importanza dei Master in Cure Palliative Pediatriche, tracciando anche le tappe e le modalità con cui è evoluto il percorso, formativo, di un Master presso l’ateneo patavino che spegne nel 2025 le 25 candeline.
Il professor Federico Pellegatta ha voluto tracciare un percorso che dal presente va verso il futuro, proiettato verso quello che sarà il ruolo della formazione di tutti gli specialisti che ruotano attorno all’ambito delle cure palliative pediatriche.
La sessione pomeridiana, moderata dal professor Mario De Curtis, ha visto il susseguirsi degli interventi legati alla tavola rotonda a cui hanno partecipato non solo esperti del settore, ma anche protagonisti (insegnanti e familiari) di chi vive o ha vissuto esperienze legate alle cure palliative pediatriche. La Fondazione Maruzza ha, infine, presentato il progetto IMA-GO: il manuale per una condivisione consapevole delle immagini di bambini con malattie inguaribili. In chiusura, il professor Matteo Asti ha delineato l’importanza degli aspetti comunicativi delle cure palliative pediatriche e delle nuove opportunità che si aprono sulla società.
Il Congresso “Sentieri Formativi per le Cure Palliative Pediatriche” ha rappresentato non solo un momento di confronto scientifico e culturale, ma soprattutto un passo operativo verso il rafforzamento di una rete nazionale solida e qualificata.
Tra gli esiti principali emersi:
- la condivisione di modelli formativi e assistenziali integrati;
- l’impegno comune a promuovere una governance delle reti territoriali;
- la volontà di consolidare il dialogo con le istituzioni sanitarie e politiche;
- la definizione di nuovi percorsi di formazione multidisciplinare.
Una giornata di confronto che conferma come la collaborazione tra università, società scientifiche, fondazioni e istituzioni sia la chiave per garantire a ogni bambina e bambino l’accesso a cure palliative pediatriche di qualità, appropriate e tempestive. Un impegno condiviso che, da oggi, si traduce in azioni concrete per rafforzare la cultura e la formazione specialistica della presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
GUARDA LA GALLERY (tutte le foto sono di Irene Cesaro)
Guarda la videoregistrazione della sessione mattutina e di quella pomeridiana del congresso:
Promosso da: Fondazione La Miglior Vita Possibile, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino UNIPD
Segreteria Scientifica: Franca Benini – Eugenio Baraldi – Giuseppe Zaccaria
Segreteria Organizzativa e Provider ECM: Radiovision, provider 314
Responsabile Scientifico: Franca Benini
Coordinamento: Stefano Bellon e Alessia Turlon
Con il sostegno di: Fondazione Panciera
Con il patrocinio di: Regione Veneto, Azienda Ospedale – Università Padova, Provincia di Padova, Comune di Padova, Università degli Studi di Padova, ULSS6 Euganea, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI), Istituto Oncologico Veneto (IOV), Federazione Cure Palliative (FCP), Società Italiana Cure Palliative (SICP)
Nell’ambito del: World Hospice and Palliative Care Day 2025 – Achieving the Promise: Universal Access to Palliative Care
