Il 14 maggio 2026 si celebra in tutta Europa la Giornata europea delle cure palliative, promossa dall’Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC). La Fondazione La Miglior Vita Possibile aderisce con convinzione a questa ricorrenza e condivide il suo appello: rendere le cure palliative (in particolare quelle pediatriche) accessibili a ogni persona che ne abbia bisogno.
Il tema di quest’anno: vivere, non solo morire
Il filo conduttore della Giornata 2026 — “Cure palliative: si tratta di vivere, non solo di morire” — è un invito a cambiare prospettiva. Le cure palliative non riguardano soltanto la fine della vita: riguardano la qualità del percorso di cura nel suo insieme, il diritto a gestire i sintomi, a ricevere supporto psicologico, a non essere lasciati soli — né il paziente né la sua famiglia.
In tutta Europa, milioni di persone convivono con malattie inguaribili o croniche complesse e molte non riescono ancora ad accedere in modo tempestivo alle cure palliative. Il documento programmatico dell’EAPC mette in luce come l’accesso resti fortemente diseguale tra paesi, territori e fasce della popolazione, e indica nelle politiche sanitarie europee uno strumento indispensabile per colmare questo divario.
Un appello che riguarda anche e soprattutto i più piccoli
In Italia, solo il 25% dei bambini e ragazzi con patologie complesse oggi accedono alle Cure Palliative Pediatriche di cui avrebbero bisogno. Esiste una forte disomogeneità a livello territoriale di presidio, con la presenza di Hospice Pediatrici in solo 9 regioni su 20 e in intere aree manca la rete di cure palliative pediatriche.
La Fondazione La Miglior Vita Possibile aderisce all’appello dell’EAPC con un’attenzione specifica alla dimensione pediatrica, spesso meno visibile nel dibattito pubblico ma non meno urgente. Le cure palliative pediatriche interessano bambini e ragazzi con patologie neurologiche, oncologiche, metaboliche e genetiche che richiedono una presa in carico globale: clinica, psicologica, familiare e sociale.
Il bisogno di cure palliative in ambito pediatrico è in costante crescita, in linea con l’aumento della sopravvivenza di bambini e adolescenti affetti da patologie croniche evolutive ad alto carico assistenziale (+5% annuo). Rispondere a questo bisogno richiede investimenti strutturali, formazione dei professionisti e una rete assistenziale capace di integrare ospedale, domicilio e hospice.
Cosa chiede il documento programmatico EAPC
Il policy brief pubblicato dall’EAPC in occasione della Giornata europea individua sette aree di intervento prioritarie per i decisori politici:
- riconoscere le cure palliative come cure essenziali,
- promuovere l’accesso precoce,
- investire nella formazione multiprofessionale,
- rafforzare il supporto a famiglie e caregiver,
- ampliare l’assistenza di prossimità,
- ridurre le disuguaglianze territoriali,
- sostenere la ricerca.
Sono principi che la Fondazione La Miglior Vita Possibile porta avanti ogni giorno nella propria attività, realizzando progetti di riferimento per le Cure Palliative Pediatriche, dalla realizzazione del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto che avrà il triplo dei posti letto, al progetto di accoglienza gratuita per le famiglie con bambini ricoverati presso l’Hospice Pediatrico, l’offerta di borse di studio per la formazione di professionisti al Master di primo livello in Dolore e Cure Palliative Pediatriche e la partecipazione al Centro Studi Medicina della Complessità e Cure Palliative “Virgilio Floriani” – Università degli Studi di Milano-Bicocca.
