La fiaba musicale, che sarà performata dall'(autore Orchestra Asclepio – Medici per la Musica insieme a Lorenzo Tozzi e cantautore) e Maria Elena Rosati, narra il percorso della piccola Bianca che, affrontando la malattia del suo cuoricino, trova rifugio nel “gioco del mare” e incontra una medusa rosa, fragile e diversa da tutte le altre. Una metafora delicata che trasforma la fragilità da motivo di solitudine a momento di accoglienza e comprensione reciproca, incarnando la filosofia stessa delle cure palliative pediatriche.

In occasione del World Hospice and Palliative Care Day, la Fondazione La Miglior Vita Possibile sceglie Lecce per accendere i riflettori su un drammatico vuoto assistenziale che riguarda ancora molte regioni italiane e da vicino il territorio pugliese. Lo fa raccogliendo e facendo proprio l’appello lanciato di recente dai genitori del piccolo Riccardo, scomparso a soli 2 anni all’Ospedale Pediatrico di Bari senza aver potuto beneficiare di una struttura idonea ed esperta nel fine vita.

«Non possiamo permettere che in Puglia, come in altre regioni italiane, tante famiglie affrontino il carico della malattia inguaribile nella solitudine –  dichiara Giuseppe Zaccaria, Presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile – La nostra Fondazione lavora da anni per diffondere la cultura delle cure palliative pediatriche come risposta globale ai bisogni clinici, psicologici e sociali dei piccoli e dei loro cari, affinché possano vivere ogni momento con la migliore qualità possibile. Portare a Lecce i medici dell’Orchestra Asclepio e la storia di Bianca, proprio in concomitanza con il Congresso AIEOP, significa raccogliere l’accorato appello della famiglia di Riccardo per chiedere alle istituzioni la rapida attivazione dell’Hospice Pediatrico e il potenziamento delle reti sul territorio regionale».

 Una fotografia delle cure reali

Capire come funzionano davvero le cure palliative pediatriche significa andare oltre il numero dei posti letto e seguire bambini e famiglie lungo l’intero percorso assistenziale. È quanto hanno fatto Marco Gabrielli e colleghi in uno studio osservazionale retrospettivo pubblicato l’8 settembre 2026 sull’European Journal of Pediatrics. I ricercatori hanno analizzato l’attività dell’hub specialistico dell’IRCCS materno infantile Burlo Garofolo di Trieste, ricostruendo i percorsi dei pazienti presi formalmente in carico tra gennaio 2022 e dicembre 2025. Dei 159 pazienti inizialmente esaminati, 91 rispondevano ai criteri di inclusione. Lo studio non sperimenta una nuova terapia: descrive chi arriva alle cure palliative specialistiche, quali servizi utilizza e quanto l’assistenza erogata riesca a intercettare il bisogno stimato sul territorio. Una fotografia della pratica clinica reale che acquista particolare interesse mentre il Friuli Venezia Giulia sta rafforzando anche la componente residenziale della propria rete di cure palliative pediatriche.

La rete italiana degli Hospice pediatrici

La rete italiana degli hospice pediatrici cresce, dunque,  ma la copertura del territorio resta ancora a macchia di leopardo. Al 30 settembre 2026. sono nove le sedi attive censite nel Paese: Padova, Genova, Torino, Milano, Bologna, Roma, Napoli, Lauria e Catania. Una fotografia che nasconde realtà diverse, perché non tutte sono strutture autonome ed esclusivamente pediatriche: in alcuni casi le cure vengono garantite attraverso posti letto dedicati all’interno di hospice più ampi. Tra le novità più importanti c’è l’Hospice Pediatrico Seràgnoli di Bologna, operativo dal 2025 con 14 posti letto. Intanto la rete si prepara ad allargarsi. Nuovi hospice sono in fase di realizzazione a Trento e in Friuli-Venezia Giulia, mentre a Padova è previsto un nuovo polo (quello co-finanziato da Fondazione La Miglior Vita Possibile) destinato a potenziare l’attuale Casa del Bambino. Altri progetti sono in sviluppo a Monza, Firenze, Palidoro e Bari. Il sistema delle cure palliative pediatriche sta dunque facendo passi avanti, ma la distanza da una copertura realmente nazionale rimane significativa: diverse Regioni sono ancora prive di un hospice dedicato e l’accesso alle cure continua a dipendere, in misura rilevante, dal luogo in cui vive la famiglia.

La maggioranza dei bambini non ha un tumore

Uno dei risultati più significativi riguarda le diagnosi. Degli 91 pazienti inclusi nello studio, 80 avevano patologie non oncologiche. È un dato importante perché contrasta l’idea che le cure palliative pediatriche coincidano esclusivamente con l’assistenza al bambino con tumore nella fase terminale. La popolazione studiata aveva un’età mediana di sei anni e presentava spesso bisogni assistenziali molto complessi. Il 29,7% dei pazienti necessitava di più di tre dispositivi medici. Nello stesso periodo la mortalità complessiva osservata nel campione è stata del 29,7%. Anche il rapporto con il sistema sanitario era intenso: la mediana indicata dallo studio è di 61 accessi per paziente. Il dato non dimostra che tali accessi fossero evitabili, ma restituisce la complessità di percorsi che possono coinvolgere contemporaneamente ospedale, ambulatorio, emergenza e domicilio. È proprio in questo spazio tra alta specializzazione e continuità territoriale che si colloca la rete regionale.

 L’assistenza specialistica raggiunge il 42,3% del bisogno stimato

Il risultato probabilmente più rilevante sul piano organizzativo riguarda il rapporto fra bambini effettivamente assistiti e bisogno regionale atteso. Secondo le stime utilizzate dai ricercatori, i pazienti raggiunti dalle cure palliative pediatriche specialistiche corrispondevano al 42,3% del fabbisogno regionale stimato. La copertura risultava inoltre più bassa nelle aziende sanitarie territorialmente più lontane dall’hub. Il dato non significa che tutti gli altri bambini fossero privi di qualsiasi forma di assistenza: misura specificamente la presa in carico specialistica rispetto alla popolazione stimata come bisognosa di queste cure. Lo studio mostra però una rete ancora fortemente centrata sull’hub e porta gli autori a sottolineare la necessità di rafforzare competenze territoriali, identificazione precoce dei pazienti e integrazione secondo un modello hub-and-spoke. Il Burlo è infatti il Centro di riferimento regionale per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche e ha compiti di coordinamento e supervisione clinica anche dell’assistenza domiciliare sul territorio del Friuli Venezia Giulia.

 Dal posto letto temporaneo al nuovo hospice pediatrico

Il rafforzamento della rete passa anche dalla componente residenziale. I documenti regionali permettono di precisare un aspetto importante: l’hospice pediatrico non nasce da zero. Nel dicembre 2023 erano già stati attivati due posti letto e nel 2024 erano stati effettuati ricoveri nei posti temporaneamente individuati. Il progetto oggi in sviluppo punta invece a dare alla funzione hospice una sistemazione strutturale dedicata e più ampia. La programmazione regionale prevede infatti quattro posti letto pediatrici a regime. Nel giugno 2025 il Burlo ha affidato l’incarico professionale per il progetto di fattibilità tecnico-economica e il progetto esecutivo dell’intervento. La Regione ha descritto una ristrutturazione di parte del terzo piano della Clinica Pediatrica, con spazi dedicati alle cure palliative e un’integrazione con l’area di oncoematologia pediatrica. Le informazioni diffuse nel settembre 2026 parlano di quattro camere indipendenti, progettate per consentire anche la permanenza dei familiari. La conclusione dei lavori viene indicata entro maggio 2027: trattandosi di una scadenza futura, va considerata una previsione e non una data di apertura già acquisita.

Un hospice pensato come parte della rete, non come alternativa alla casa

La funzione prevista per l’hospice aiuta anche a chiarire che cosa siano realmente le cure palliative pediatriche. Nei documenti regionali la struttura è destinata a ricoveri residenziali, attività ambulatoriali e day hospice e deve inserirsi in un percorso nel quale il domicilio continua ad avere un ruolo centrale. Tra le situazioni previste figurano la transizione dall’ospedale verso casa, il bisogno di sollievo temporaneo per la famiglia e i casi nei quali non esistono temporaneamente le condizioni per un’assistenza domiciliare adeguata. I ricoveri vengono concepiti come brevi e, quando possibile, orientati al ritorno a domicilio. Tra gli obiettivi indicati dalla Regione ci sono anche la gestione degli aggravamenti non controllabili a casa, il rafforzamento delle competenze dei caregiver e l’assistenza nella fase terminale. Il nuovo hospice, quindi, non sostituisce la rete territoriale che lo studio del Burlo invita a potenziare: ne rappresenta uno dei nodi. È proprio questo il collegamento più significativo tra ricerca e programmazione sanitaria. Da una parte i dati mostrano una popolazione pediatrica ad alta complessità e una presa in carico specialistica ancora inferiore al bisogno stimato; dall’altra la Regione sta ampliando gli strumenti della rete. Resta da verificare, una volta completata la struttura e consolidati personale e servizi territoriali, quanto questo sviluppo riuscirà effettivamente a migliorare l’accesso e la continuità delle cure nell’intero Friuli Venezia Giulia.

La mostra ha il patrocinio della Regione Veneto, della Provincia di Padova e del Centro Servizio Volontariato di Padova e Rovigo, ed è realizzata con il sostegno di Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo, Unimed, Tapu Singolare, Henoto e Galileo Ristorazione.

OUT OF FRAME: arte contemporanea e nuove prospettive  

L’idea alla base del progetto artistico nasce da un’osservazione semplice: quando guardiamo una fotografia o un quadro, è la cornice a decidere che cosa possiamo vedere. Ciò che sta dentro entra nell’immagine, ciò che sta fuori scompare dal nostro sguardo.

Da qui il titolo OUT OF FRAME, “fuori dalla cornice”: un invito a spostare quella cornice, a guardare ciò che normalmente ne rimane fuori e a chiedersi chi abbia deciso dove tracciare il confine tra ciò che consideriamo normale e ciò che definiamo diverso. Non è una mostra sulla disabilità: la disabilità è una delle esperienze da cui il progetto prende le mosse, ma la riflessione riguarda tutti. I 29 artisti e artiste coinvolti — con e senza disabilità, senza alcuna separazione tra gli uni e gli altri — portano linguaggi ed esperienze differenti, affrontando temi come corpo, identità, memoria e spazio.

Secondo Filippo Arnaudo, studente di Conservazione e Gestione dei Beni Culturali seguito da anni dal Centro di Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova, qualcosa di simile accade anche nella vita. Le categorie con cui siamo abituati a definire le persone – normale o diverso, abile o disabile, conforme o fuori dagli schemi – possono diventare cornici che aiutano a classificare la realtà, ma rischiano anche di impedirci di vedere tutto ciò che una persona è oltre quella definizione.

Eventi collaterali per allargare lo sguardo oltre la cornice

La mostra si sviluppa anche attraverso quattro eventi collaterali, ospitati nella Cattedrale dell’Ex Macello, che mettono in dialogo teatro, arti visive, ricerca e cinema:

• Domenica 27 settembre, ore 17 – Paese senza parole, lettura performativa di Daniel Santantonio e Beatrice Valeri, in cui la parola incontra la tela.
• Domenica 4 ottobre, ore 17 – Accessibilità: i corpi al museo, incontro promosso da Fuorisedia con Laura Brambilla sull’accessibilità dei luoghi della cultura.
• Sabato 10 ottobre, ore 17 – Abitare il confine, dialogo tra Fatinha Ramos, Christian Fogarolli e Claudia Amatruda sulla dimensione relazionale dell’arte.
• Martedì 13 ottobre, ore 17 – Racconto d’infanzia, proiezione del film “Le bambine” e conversazione con le registe Valentina e Nicole Bertani.

Gli incontri completano il percorso espositivo attraverso linguaggi diversi e contribuiscono a trasformare la mostra in uno spazio di dialogo, partecipazione e confronto sui temi dell’accessibilità, della diversità e delle nuove prospettive. 

Dalle cure palliative pediatriche all’autonomia: un progetto per il futuro 

Filippo Arnaudo ha 26 anni, studia Conservazione e Gestione dei Beni Culturali a Venezia e convive dalla nascita con la distrofia muscolare. È seguito da anni dal Centro di Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova, un percorso che per lui e per la sua famiglia ha significato anche essere accompagnati nella possibilità di studiare, viaggiare, coltivare passioni e costruire progetti per il futuro. Nel corso della sua vita si è trovato spesso davanti a sguardi, parole e giudizi che lo hanno definito attraverso una sola caratteristica: la sua patologia. Tra questi, il desiderio di lavorare nel campo dell’arte, che oggi prende vita in una mostra aperta a tutta la città grazie alla collaborazione con la Fondazione La Miglior Vita Possibile e il Comune di Padova.

Il curatore della mostra, Filippo Arnaudo, in uno scatto del fotografo Guido Harari

«OUT OF FRAME nasce da un’esigenza personale, ma si sviluppa come uno spazio di confronto collettivo», spiega Filippo Arnaudo. «Nel corso della mia vita mi sono trovato spesso a fare i conti con cornici imposte: quelle attraverso cui la società guarda i corpi, interpreta le differenze e stabilisce cosa sia considerato normale. Attraverso l’arte ho voluto provare a spostare queste cornici, a mettere in discussione ciò che diamo per scontato e a creare un luogo in cui ogni artista possa esprimersi senza essere definito da un’unica caratteristica. Non volevo costruire un’esposizione sulla disabilità, ma una mostra che partisse dalle differenze per parlare di identità, percezione, libertà e dei confini, spesso invisibili, che condizionano il nostro modo di guardare il mondo».

La curatela di OUT OF FRAME rappresenta per Arnaudo un passo concreto nel proprio percorso di autonomia e di vita: trasformare una passione in un progetto culturale, assumere un ruolo attivo nella comunità e dimostrare che, anche oltre i limiti imposti dalla malattia e dagli stereotipi, è possibile immaginare, scegliere e costruire il proprio futuro. È da questa prospettiva che nasce OUT OF FRAME. 

Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile, sottolinea il valore del progetto: «La storia di Filippo ci ricorda concretamente che prendersi cura significa guardare alla persona nella sua interezza, ai suoi desideri, alle sue passioni e ai suoi progetti. Seguito nell’ambito delle cure palliative pediatriche, diventato adulto si trova a costruire il proprio progetto di vita. In questo senso, OUT OF FRAME diventa anche un progetto di autonomia: uno spazio in cui giovani artisti possono essere protagonisti, esprimere il proprio talento e contribuire attivamente alla vita culturale della comunità».

Gli artisti e le artiste in mostra

Jacopo Manzoni, Ariele Bacchetti, Anis Jerbi, Francesca Piccinni, Tapu Singolare (collettivo), Ilaria Perrone, Luca Font, Valentina Fracassi, Bianca Francesca Serafin, Nicolò Brezza, Erika Pellicci, Nicola Pellicci, Ale Padrin (Blue Pandora 02), Giorgia Martinuzzi, Shaban Pajolli, Caterina Casellato, Rebecca Loro, Gaia Crotta, Pietro Catarinella, Giada Montomoli, Susana Ljuljanovic, Duccio Cappelletti, Giorgia Bonafini, Anna Furlan, Fatinha Ramos, Cecilia Sammarco, Luca Zarattini, Filippo Perin (Philtoys), Michele Azzalini.

Artisti e artiste con percorsi e linguaggi differenti, riuniti non da un unico tema, ma dalla possibilità di portare nello spazio dell’arte contemporanea sguardi, esperienze e prospettive diverse. 

Il messaggio con cui il pubblico è invitato a entrare in mostra è semplice: non fermarsi alla prima immagine, alla prima definizione, alla prima categoria. Guardare fuori dalla cornice significa provare a vedere ciò che una definizione lascia fuori — ed è anche questo il senso della miglior vita possibile: creare le condizioni perché ciascuno possa continuare a immaginare e costruire il proprio futuro.

Informazioni utili

Cattedrale Ex Macello, via A. Cornaro 1, Padova

  Dal 26 settembre al 18 ottobre 2026 

Tutti i giorni dalle 10.00 alle 19.00, eccetto il lunedì

Grazie a questa importante opportunità, è stata avviata una campagna di crowdfunding sulla piattaforma For Funding con l’obiettivo di raccogliere le risorse necessarie per acquistare nuovi giochi inclusivi destinati al Parco “Città dei Bambini” di Padova, uno spazio che la Fondazione sta trasformando in un luogo sempre più accessibile e accogliente per tutti i bambini e le loro famiglie, a partire da quelle afferenti all’Hospice Pediatrico e alla Pediatria di Padova.

I nuovi giochi saranno progettati per essere utilizzati anche da bambini con disabilità motorie, sensoriali e cognitive, favorendo momenti di incontro, socializzazione e crescita condivisa. Per molti bambini con bisogni complessi, infatti, le opportunità di gioco all’aperto sono ancora limitate dalla presenza di ostacoli fisici o strutture non adeguate. Rendere il gioco accessibile significa offrire occasioni concrete di partecipazione, autonomia e relazione.

Il progetto si inserisce nel più ampio percorso di riqualificazione del Parco “Città dei Bambini” di Padova, promosso dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile insieme al Comune di Padova. L’obiettivo è creare un luogo capace di accogliere tutte le fragilità, valorizzando le differenze e promuovendo una cultura dell’inclusione che metta al centro i diritti dei bambini.

La campagna è ospitata su For Funding, la piattaforma di raccolta fondi di Intesa Sanpaolo dedicata ai progetti sociali promossi da selezionate organizzazioni non profit. Cittadini, aziende e sostenitori possono contribuire con una donazione e partecipare concretamente alla realizzazione di un progetto che avrà un impatto duraturo sul territorio e sulla qualità di vita di molti bambini. Ogni contributo può aiutarci a rendere il Parco Città dei Bambini uno spazio davvero aperto a tutti.

Per sostenere il progetto “Sorrisi per tutti i bimbi” è possibile effettuare una donazione attraverso la piattaforma For Funding: https://www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/network/formula
Insieme, possiamo costruire uno spazio verde dove ogni bambino abbia la possibilità di giocare, incontrare gli altri e vivere la miglior vita possibile.

L’esperienza, iniziata nell’ottobre 2025 e proseguita fino a maggio 2026, è culminata il 12 settembre a Padova, presso la Sala San Luca, Monastero Santa Giustina, con la presentazione ufficiale del corto doppiato dai giovani pazienti a partire dal cartone animato Mavka e la foresta incantata (gentilmente reso disponibile da Notorious Pictures), film d’animazione ucraino del 2023 diretto da Oleh Malamuž e Oleksandra Ruban. I giovani partecipanti ne hanno reinterpretato e doppiato una parte, sotto la guida della nota doppiatrice Ida Sansone, dando vita al corto che verrà mostrato al termine del progetto.

Guidati da professionisti del cinema, fonici e psicologi, i ragazzi hanno lavorato sull’interpretazione, sulla voce e sulla riscrittura del copione. Il laboratorio ha offerto loro uno spazio in cui mettersi alla prova attraverso il gioco e la creatività, affrontare paure e timidezze, allenare la respirazione, migliorare l’espressività verbale e sviluppare una maggiore consapevolezza emotiva. La voce è diventata così uno strumento di espressione e relazione: con il personaggio interpretato, con gli altri partecipanti e con le proprie emozioni.

Promosso dall’UOC Hospice Pediatrico dell’Azienda Ospedale–Università di Padova e dal Dipartimento Salute della Donna e del Bambino dell’Università degli Studi di Padova — in collaborazione con la Fondazione La Miglior Vita Possibile e MediCinema Italia ETS – Il Cinema è Cura e—, il progetto ha ricevuto il sostegno di Fondazione Stevanato e del Fondo Carta Etica di UniCredit. La responsabilità scientifica dell’iniziativa e del relativo protocollo osservazionale è stata affidata alla Prof.ssa Franca Benini, direttrice dell’UOC Hospice Pediatrico dell’Azienda Ospedale–Università di Padova, con la collaborazione del Prof. Francesco Pagnini di Università Cattolica Milano.

Accanto alla dimensione creativa, Ardire 2 ha previsto un monitoraggio scientifico dei benefici associati all’esperienza del doppiaggio, gestito attraverso uno studio osservazionale approvato dal Comitato Etico dell’Azienda Ospedale – Università Padova. La valutazione è stata impostata per osservare il miglioramento psicologico e attitudinale di ciascun partecipante e misurarne i progressi sia sul piano pratico-esecutivo sia su quello relazionale. Particolare attenzione è stata dedicata alla gestione delle emozioni correlate alla malattia inguaribile e alle problematiche legate alle cure palliative, sia sul piano personale sia nella relazione sociale e familiare. Il monitoraggio è affidato a un protocollo di valutazione curato dal professor Francesco Pagnini dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e seguito da un team di psicologhe dell’Hospice Pediatrico di Padova, con focus group mirati.

A sottolineare il senso di questo percorso umano e scientifico è Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile: «Con Ardire 2 abbiamo voluto offrire ai ragazzi dell’Hospice Pediatrico un’esperienza capace di andare oltre la malattia e di mettere al centro le loro possibilità, la creatività e il desiderio di esprimersi. Il doppiaggio ha dato loro uno spazio nuovo in cui sperimentarsi, giocare con la voce, interpretare emozioni e condividerle con gli altri. Vedere oggi il risultato di questo percorso significa soprattutto riconoscere il valore di ciò che questi ragazzi sono riusciti a costruire insieme, accompagnati dalle loro famiglie e dai professionisti che hanno reso possibile il progetto».

Fulvia Salvi, presidente di Medicinema Italia ETS afferma: “Questo progetto sottolinea l’importanza della integrazione della cura con l’arte, strumento di primaria importanza oggi nella prescrizione sociale. Con Ardire 2, dopo l’esperienza di Ardire 1, si è dimostrata l’efficacia dell’intervento terapeutico con il doppiaggio cinematografico, eseguito con grande rigore scientifico, per garantire ai piccoli pazienti il miglior sollievo e benessere e la maggiore inclusività».

«Anche se non è possibile guarire, è sempre possibile, anzi doveroso curare». È uno dei passaggi più significativi della Dichiarazione di Roma per un’Alleanza di cura nelle cure palliative pediatriche. Una frase apparentemente semplice, che racchiude però una delle trasformazioni culturali più profonde avvenute nella medicina degli ultimi cinquant’anni: distinguere la guarigione dalla cura e riconoscere che quest’ultima non perde valore quando la prima non è più raggiungibile.

Non si tratta di una riflessione teorica. È il principio sul quale oggi si fondano le cure palliative in tutto il mondo e che, in pediatria, assume un significato ancora più profondo. Perché quando il paziente è un bambino, continuare a curare significa accompagnarne la crescita, sostenerne lo sviluppo, alleviarne la sofferenza e proteggere la qualità della vita sua e della sua famiglia, anche quando la malattia non può essere eliminata.

La lezione di Cicely Saunders: «You matter because you are you»

La rivoluzione culturale delle cure palliative ha un nome e una storia. Negli anni Sessanta l’infermiera britannica Cicely Saunders, fondatrice del movimento hospice moderno, mise in discussione l’idea che la medicina avesse esaurito il proprio compito quando le terapie non erano più in grado di guarire. La sua intuizione fu semplice e radicale: la persona malata continua ad avere bisogni, diritti e dignità fino all’ultimo istante della vita.

La celebre frase attribuita a Saunders – «You matter because you are you, and you matter until the end of your life» – sintetizza una filosofia che avrebbe trasformato profondamente l’assistenza ai malati inguaribili. Curare significa prendersi carico della persona nella sua interezza, non soltanto della malattia. Significa controllare il dolore e gli altri sintomi, sostenere le relazioni familiari, accompagnare le fragilità psicologiche, sociali e spirituali. Da questa visione nasce anche il concetto di Total Pain, il «dolore totale», secondo cui la sofferenza non è mai esclusivamente fisica, ma coinvolge contemporaneamente la dimensione emotiva, relazionale ed esistenziale.

La Dichiarazione di Roma si inserisce pienamente in questa tradizione, riaffermando che le cure palliative pediatriche tutelano la dignità della persona, alleviano la sofferenza e sostengono la qualità di vita del bambino e della sua famiglia.

Dalla fase terminale alla presa in carico precoce

Per molto tempo le cure palliative sono state associate quasi esclusivamente agli ultimi giorni di vita. Oggi questa impostazione è stata ampiamente superata. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come una presa in carico attiva e globale che deve iniziare fin dalla diagnosi di una malattia inguaribile, indipendentemente dal fatto che il bambino continui a ricevere trattamenti finalizzati a contrastarne l’evoluzione.

Anche la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) sottolinea che le cure palliative sono una cura attiva e globale rivolta alle persone di tutte le età e non rappresentano un’alternativa alle terapie specifiche della malattia, ma un’integrazione che accompagna l’intero percorso assistenziale.

Questo cambiamento di prospettiva è stato ulteriormente rafforzato da numerose società scientifiche internazionali. L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) e la European Society for Medical Oncology (ESMO) raccomandano da anni l’integrazione precoce delle cure palliative nei percorsi terapeutici dei pazienti con malattie gravi, perché le evidenze dimostrano benefici concreti sul controllo dei sintomi, sulla qualità della vita e persino sulla qualità delle decisioni cliniche. Sebbene queste raccomandazioni siano nate principalmente in ambito oncologico, il principio è stato progressivamente esteso anche all’età pediatrica.

La conseguenza è profonda, perché le cure palliative non segnano il momento in cui la medicina «si arrende». Al contrario, rappresentano l’inizio di una nuova fase della cura, nella quale gli obiettivi cambiano ma non diminuisce l’impegno dei professionisti.

Quando la sofferenza diventa il vero criterio di cura

Un ulteriore cambio di paradigma è stato proposto dalla Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Relief, che ha introdotto il concetto di serious health-related suffering, la «grave sofferenza correlata alla malattia». Il bisogno di cure palliative non dipende dal tempo che resta da vivere, ma dalla presenza di una sofferenza che compromette in modo significativo la qualità della vita e richiede una risposta multidimensionale.

È una prospettiva particolarmente importante in pediatria. Molti bambini affetti da malattie genetiche, neurologiche o metaboliche convivono con condizioni estremamente complesse per molti anni. Parlare di cure palliative soltanto nelle ultime settimane di vita significa ignorare un lungo periodo durante il quale il controllo del dolore, la gestione dei sintomi, il sostegno psicologico e l’accompagnamento della famiglia sono già bisogni concreti.

Per questo motivo la Dichiarazione di Roma insiste sul fatto che la cura è sempre possibile. Non perché la medicina possa promettere ciò che non è realisticamente ottenibile, ma perché esistono sempre interventi capaci di migliorare la qualità della vita, ridurre la sofferenza e restituire dignità alla persona malata.

Cambiare il linguaggio per cambiare la cultura

Se la medicina è cambiata, non altrettanto si può dire del linguaggio con cui le cure palliative vengono raccontate. Ancora oggi, nell’immaginario collettivo, l’espressione «cure palliative» continua spesso a evocare rinuncia terapeutica, fallimento o imminenza della morte. La stessa Dichiarazione di Roma individua nella disinformazione uno dei principali ostacoli allo sviluppo delle cure palliative pediatriche, osservando che esse vengono ancora identificate con «l’anticamera della morte» anziché con un’esperienza di vita che deve essere accompagnata e sostenuta.

Le parole, tuttavia, non sono neutre. Influenzano il modo in cui le famiglie percepiscono le proposte terapeutiche, condizionano le decisioni cliniche e incidono persino sulle politiche sanitarie. Cambiare il linguaggio significa quindi cambiare la cultura della cura. Significa spiegare che le cure palliative non sottraggono opportunità terapeutiche, ma aggiungono competenze, attenzione e sostegno. Non sostituiscono la medicina specialistica, ma la completano.

È un cambiamento che riguarda anche i professionisti sanitari. Integrare precocemente le cure palliative richiede infatti una nuova capacità di dialogo tra discipline diverse e una diversa concezione della presa in carico, nella quale il controllo della malattia e la qualità della vita non sono obiettivi alternativi, ma complementari.

La cura come responsabilità della medicina

Forse la più importante lezione delle cure palliative pediatriche consiste proprio nel ridefinire il significato della parola «cura». Curare non coincide necessariamente con guarire. Curare significa alleviare il dolore, proteggere la dignità, ascoltare, accompagnare, sostenere, condividere decisioni difficili, non lasciare sole le famiglie. È una responsabilità che la medicina mantiene intatta anche quando le possibilità di guarigione si riducono o scompaiono.

In questa prospettiva, la Dichiarazione di Roma non rappresenta soltanto un documento dedicato alle cure palliative pediatriche. Propone una riflessione più ampia sul senso stesso della medicina. Ricorda che il valore di un sistema sanitario non si misura esclusivamente dalla capacità di guarire, ma anche dalla qualità dell’assistenza che sa offrire quando la guarigione non è possibile.

Biglietti Vivaticket 28€

L’evento nasce dall’idea di sospensione che richiama il titolo e il paesaggio dei Colli Euganei. Seduto sul prato, il pubblico si lascerà avvolgere da un viaggio nella grande melodia italiana tra improvvisazione, memoria ed emozione. I poeti della canzone d’autore vengono reinterpretati in un connubio tra poesia ed emozione, in un’alchimia di stili che si perdono e si ritrovano in un gioco di movimenti armonici inaspettati.

Danilo Rea, nato a Vicenza ma romano di formazione, si diploma in pianoforte al Conservatorio Santa Cecilia con il massimo dei voti. Ha collaborato con i più grandi nomi del jazz internazionale – da Chet Baker a Brad Mehldau – e con i principali cantautori italiani, da Mina a Pino Daniele.

Luciano Biondini, spoletino classe 1971, inizia a studiare la fisarmonica a dieci anni. Dopo una formazione classica si avvicina al jazz nel 1994, suonando con Enrico Rava, Javier Girotto, Mike Turk e altri protagonisti della scena europea.

A rendere ancora più significativo l’appuntamento di quest’anno, sarà la sua finalità benefica: il ricavato del concerto sarà infatti devoluto alla Fondazione La Miglior Vita Possibile, impegnata nella realizzazione del nuovo Centro Regionale di Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatriche – Hospice Pediatrico del Veneto. Un progetto che offrirà assistenza specialistica, sostegno e qualità di vita ai bambini affetti da patologie inguaribili e alle loro famiglie.

Prima del concerto, selezione di prodotti del territorio con gli amici di All’Ombra Della Piazza e degustazione vini Terre dei Borghi.

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Patrocinio di: Provincia di Padova, Comune di Arquà Petrarca e Pro Loco di Arquà Petrarca

Con il sostegno di: Pool Pack Nord Est, Fideuram Private Banker, Officina Biomedica

Si ringraziano: All’Ombra della Piazza, Osteria al Guerriero di Arquà Petrarca,  Studio Spazian

Una malattia che coinvolge l’intero nucleo familiare

I bambini con patologie che minacciano o limitano la vita convivono spesso per mesi o anni con cure complesse, ricoveri e continue incertezze. Ma la malattia non coinvolge soltanto il piccolo paziente. Anche genitori, fratelli e persone vicine affrontano un percorso fatto di perdite progressive, cambiamenti nella vita quotidiana e decisioni difficili. Per questo gli autori sottolineano che la qualità della vita dipende non solo dalla gestione dei sintomi fisici, ma anche dall’attenzione agli aspetti psicologici, sociali e spirituali. Proprio su questo fronte, però, la ricerca evidenzia ancora importanti criticità. Studi condotti nei Paesi Bassi mostrano che molte famiglie percepiscono un’assistenza ancora troppo concentrata sugli aspetti clinici, mentre ricevono un sostegno insufficiente per affrontare il carico emotivo della malattia e il periodo successivo alla perdita del figlio.

Le prove scientifiche sono ancora poche

Per elaborare le raccomandazioni, i ricercatori hanno aggiornato la revisione della letteratura già utilizzata per la precedente linea guida nazionale. Su oltre cinquemila studi individuati, soltanto otto hanno soddisfatto i criteri metodologici richiesti per valutare l’efficacia degli interventi psicosociali: due revisioni sistematiche di studi randomizzati e sei trial clinici. A questi si sono aggiunte dieci revisioni sistematiche di studi osservazionali e qualitativi dedicate soprattutto al sostegno prima della perdita e durante il lutto. Il risultato mette in luce un limite importante della ricerca: gli interventi studiati sono molto eterogenei, coinvolgono popolazioni differenti e misurano esiti diversi, rendendo difficile confrontarne i risultati. Per questo motivo gli autori concludono che oggi non è possibile indicare un singolo intervento psicologico come il più efficace. Alcuni programmi mostrano benefici su aspetti specifici, come resilienza, speranza o benessere dei genitori, ma nel complesso la qualità delle evidenze disponibili rimane da molto bassa a moderata.

Dalle evidenze alle raccomandazioni

Proprio perché le prove scientifiche non consentono di individuare un modello unico di intervento, gli estensori delle linee guida hanno scelto di integrare le evidenze disponibili con l’esperienza clinica e con il punto di vista delle famiglie. Ne sono scaturite 48 raccomandazioni che invitano gli operatori sanitari ad adattare il supporto ai bisogni specifici di ogni bambino e di ogni nucleo familiare. Il documento sottolinea che la responsabilità di attivare precocemente l’assistenza psicosociale dovrebbe ricadere sul professionista che coordina il percorso di cura, in accordo con la famiglia. Viene inoltre raccomandato di monitorare nel tempo il benessere psicologico non solo del bambino, ma anche dei genitori, dei fratelli e degli altri familiari, fornendo informazioni chiare sulle possibili conseguenze emotive della malattia e offrendo, quando necessario, un supporto specialistico. Anche gli aspetti pratici entrano a pieno titolo nell’assistenza: le famiglie dovrebbero essere informate sulle risorse disponibili, come periodi di sollievo dall’assistenza, sostegni economici e servizi territoriali, mentre la continuità delle figure di riferimento viene considerata un elemento essenziale per costruire fiducia e ridurre il senso di smarrimento.

Anche spiritualità e lutto fanno parte della cura

Una parte consistente delle raccomandazioni è dedicata alla dimensione spirituale e all’accompagnamento del lutto. Gli autori precisano che non esistono prove sufficienti per indicare specifici interventi come i più efficaci, anche perché gli studi disponibili sono stati condotti in contesti culturali molto diversi da quello europeo. Le linee guida suggeriscono quindi un approccio individualizzato, invitando i professionisti a esplorare con delicatezza valori, convinzioni religiose, bisogni spirituali e desideri della famiglia, senza dare nulla per scontato. Lo stesso principio vale per il periodo che precede e segue la morte del bambino. Le raccomandazioni incoraggiano a mantenere un dialogo costante con i genitori, a riconoscere il valore della relazione con il figlio, a offrire occasioni di ricordo e momenti di confronto, senza dimenticare il ruolo dei fratelli, che dovrebbero essere coinvolti con modalità adeguate alla loro età e accompagnati nell’espressione delle emozioni. L’obiettivo non è proporre un percorso standardizzato del lutto, ma offrire una presenza competente e continuativa, rispettando tempi e modalità con cui ogni famiglia affronta la perdita.

La ricerca deve fare un passo avanti

Il lavoro olandese mette anche in evidenza quanto la ricerca in questo ambito sia ancora indietro. Gli stessi autori riconoscono che studiare interventi psicosociali nelle cure palliative pediatriche è particolarmente complesso: il numero di pazienti è limitato, le malattie sono molto diverse tra loro e gli aspetti etici rendono difficile realizzare studi controllati di grandi dimensioni. Per questo il documento sollecita una collaborazione internazionale che permetta di sviluppare studi multicentrici e di definire un insieme condiviso di indicatori per valutare gli esiti degli interventi. Solo così sarà possibile capire quali strategie producano i maggiori benefici per bambini e famiglie. La vera novità del documento non è tanto l’elenco delle 48 raccomandazioni, quanto il metodo con cui sono state costruite: accanto ai dati della letteratura scientifica trovano spazio l’esperienza dei professionisti e quella dei genitori. Una scelta dettata dalla scarsità delle evidenze disponibili, ma che restituisce un’immagine molto concreta delle cure palliative pediatriche: un’assistenza che, oltre a curare la malattia, prova a prendersi carico della vita quotidiana di chi la attraversa.

Le tappe di un percorso condiviso

L’aggiudicazione di oggi è il punto d’arrivo di un cammino costruito passo dopo passo, in stretta collaborazione tra la Fondazione La Miglior Vita Possibile e l’Azienda Ospedale-Università di Padova. Un percorso che affonda le radici nel 2020, quando la Fondazione ha proposto alla Regione del Veneto la realizzazione di un Hospice pediatrico quale Centro regionale di riferimento per le cure palliative pediatriche, e che ha trovato una prima tappa formale nel Protocollo d’Intesa sottoscritto l’11 novembre 2022.

A fine dicembre 2025 la Fondazione La Miglior Vita Possibile ha donato all’Azienda Ospedale-Università di Padova il progetto esecutivo del nuovo Hospice Pediatrico, frutto di un importante investimento economico sostenuto grazie al contributo di donatori, aziende e fondazioni che hanno creduto nella realizzazione dell’opera. 

Il percorso amministrativo è proseguito con rapidità. Il 13 gennaio 2026 la Regione del Veneto ha approvato con decreto il progetto esecutivo, avviando l’iter per il finanziamento ministeriale dell’opera. Pochi giorni dopo, il 30 gennaio 2026, l’Azienda ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea il bando di gara per l’affidamento dei lavori, che ha raccolto un’ampia partecipazione: 21 offerte presentate da imprese. Un dato che ha confermando il valore strategico dell’intervento sia dal punto di vista sanitario sia sotto il profilo sociale e infrastrutturale. Al termine della fase di valutazione, la gara si è ora conclusa con l’aggiudicazione dei lavori.

Chi realizzerà l’opera: verso l’avvio del cantiere

I lavori sono stati aggiudicati al raggruppamento temporaneo di imprese composto da Ruffato Mario Srl (capogruppo), Radar Srl, D.S. Medica Tecnologie Srl e S.M. Service Srl (mandanti). Sarà questo raggruppamento a realizzare il primo edificio del nuovo Hospice Pediatrico, dedicato all’area assistenziale.

Con l’aggiudicazione formalizzata, il progetto entra ora nella sua fase più attesa: quella della costruzione. La “posa della prima pietra”, che segnerà l’avvio effettivo dei lavori, è prevista per l’autunno 2026. Un traguardo che arriva al termine di un percorso avviato oltre cinque anni fa e che rappresenta il primo dei tre stralci previsti per il completamento dell’opera.

La Fondazione La Miglior Vita Possibile prosegue il proprio impegno, anche sul fronte della raccolta fondi, per acquistare gli arredi non tecnici e sostenere i successivi stralci dell’intervento fino al completamento. Un progetto di comunità che, tappa dopo tappa, si avvicina a garantire a ogni bambino e ragazzo la miglior vita possibile.

Un nuovo tassello si aggiunge al percorso verso il cantiere del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto. Con la delibera n. 1767 del 1° settembre 2026, l’Azienda Ospedale-Università di Padova ha aggiudicato l’incarico di direzione lavori e coordinamento della sicurezza in fase di esecuzione al raggruppamento professionale composto dall’architetto Marco Rizzoli (mandatario), F&M Ingegneria S.p.A., Perissinotto Diego – Restauratore di Beni Culturali e SAP Società Archeologica S.r.l., con sede a Bologna.

Si tratta di un ulteriore passaggio tecnico-amministrativo che avvicina l’apertura del cantiere in via Falloppio 17 a Padova, dove sorgerà il Centro Regionale di riferimento per le Cure Palliative Pediatriche.

Il nuovo Hospice Pediatrico per i bambini con bisogni assistenziali complessi

Il nuovo Hospice Pediatrico del Veneto avrà il triplo dei posti letto, occupando oltre 3.000 metri quadri, con spazi finalmente adeguati per svolgere in maniera appropriata il ruolo di Centro Regionale di riferimento per le Cure Palliative Pediatriche, un luogo progettato per offrire assistenza altamente specializzata ai bambini e agli adolescenti affetti da patologie inguaribili o caratterizzate da elevata complessità clinica. L’Hospice pediatrico è un elemento imprescindibile della Rete delle Cure Palliative Pediatriche, dove vengono accolti temporaneamente il bambino e la sua famiglia, per problematiche cliniche di diagnosi e/o terapia particolarmente complesse che non possono essere gestite a domicilio. 

Il nuovo Hospice Pediatrico non sarà soltanto una struttura sanitario nel significato tradizionale del termine, ma un ambiente pensato per accompagnare il bambino e la sua famiglia lungo tutto il percorso di cura, integrando competenze sanitarie, psicologiche, educative e sociali. L’obiettivo è garantire una presa in carico globale, assicurando continuità assistenziale, qualità della vita e sostegno alle famiglie attraverso un modello di cura innovativo e profondamente umano.

Dall’opera originale realizzata dal vivo durante Yoga&Musica al Solstizio d’Estate nasce una raffinata edizione limitata di sole dieci stampe numerate e firmate dall’artista, nel formato 35×42 cm. 

Con una donazione minima di 50€ è possibile ricevere una delle dieci stampe “Pierino e il Lupo” di ANY, trasformando un gesto di generosità nell’opportunità di custodire un’opera d’arte esclusiva. Il ricavato sosterrà la realizzazione del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto, un luogo che offrirà cure, accoglienza e vicinanza ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie.

Un’opera nata dal Solstizio d’Estate 

L’opera “Pierino e il Lupo” prende forma durante Yoga&Musica al Solstizio d’Estate, l’evento organizzato dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile lo scorso 19 giugno al Parco Treves. L’opera trae ispirazione dalla celebre fiaba musicale “Pierino e il Lupo”, composta da Sergej Prokof’ev, un racconto senza tempo che insegna ai più piccoli ad affrontare le proprie paure con coraggio, curiosità e fiducia. Nella storia, ogni personaggio è rappresentato da uno strumento musicale diverso, dando vita a un dialogo in cui musica e narrazione si fondono per raccontare la forza dell’incontro e della collaborazione.

Nell’interpretazione di ANY, Pierino e il Lupo richiama proprio questi valori: la capacità di guardare oltre la paura, la forza della comunità e il ruolo dell’arte come linguaggio universale capace di unire le persone. Dalla performance sono state realizzate solamente dieci stampe numerate e firmate, opere d’arte esclusive che rappresentano una storia che parla di coraggio, cura e umanità: valori che accompagnano ogni giorno l’impegno della Fondazione La Miglior Vita Possibile.

Ogni stampa conserva l’energia e l’autenticità del momento in cui è nata, contribuendo concretamente alla nascita del nuovo Hospice Pediatrico del Veneto, uno spazio in cui bambini e ragazzi con bisogni assistenziali complessi possano ricevere cure altamente specialistiche. L’arte diventa così parte di un progetto che continuerà a generare valore nel tempo. 

Chi è ANY

ANY – acronimo di About New York – è un artista diplomato all’Istituto d’Arte Pietro Selvatico, formatosi tra l’Accademia di Belle Arti e la facoltà di Architettura di Venezia. Dopo un percorso che lo ha portato all’acquerello alla pittura a olio, fino all’acrilico e al carboncino puro, ha sviluppato anche una carriera come fotografo professionista, alimentata dai suoi numerosi viaggi negli Stati Uniti e in particolare a New York.

Le sue opere nascono da istanti rubati alla vita quotidiana della metropoli – una ballerina alla fermata della metropolitana, un suonatore di sax all’angolo di una strada – trasformati in visioni intime e riconoscibili. ANY ha partecipato a tre edizioni della Biennale Internazionale di Street Art di Padova, al Caorle Sea Festival, al Festival di Street Art di Codogno e alla performance “Les Italiens” a Le Havre, in Francia. Collabora in esclusiva con la Galleria C.D. Studio d’Arte di Padova, che ne cura le mostre e la distribuzione internazionale.

Come ordinare la stampa “Pierino e il Lupo”

Le opere possono essere richieste contattando la Fondazione La Miglior Vita Possibile al numero 391 7662986 (telefono/WhatsApp) oppure scrivendo a info@lamigliorvitapossibile.it.
È possibile ritirare gratuitamente la stampa a Padova, oppure riceverla a domicilio con spedizione. Le spese di spedizione saranno calcolate successivamente all’ordine.

Le richieste saranno accolte fino a esaurimento delle dieci copie numerate e firmate. 

Con “Pierino e il Lupo”, arte e cura si incontrano ancora una volta: un gesto semplice – una donazione – che si trasforma in un contributo concreto alla miglior vita possibile per ogni bambino e ragazzo che ne ha bisogno.

Informazioni utili

Opera: “Pierino e il Lupo” di ANY 

Edizione: 10 stampe numerate, 35×42 cm

Donazione minima: 50 euro

Contatti: 391.7662986 – info@lamigliorvitapossibile.it

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Con la tua donazione contribuirai a costruire un luogo
dove ogni bambino possa ricevere la miglior vita possibile.