Dalle demenze ai tumori cerebrali, fino alle malattie rare dell’infanzia. Un documento europeo ridefinisce le cure palliative: la dimensione spirituale diventa parte integrante dell’assistenza, anche in età pediatrica.
Un articolo di Ruggiero Corcella
La spiritualità come parte della cura
Non basta controllare i sintomi o rallentare la progressione della malattia. Nelle patologie neurologiche gravi – tumori cerebrali, SLA, Parkinson, demenze – emerge con sempre maggiore forza la necessità di prendersi cura della persona nella sua globalità. È quanto sottolinea un White Paper della European Association for Palliative Care pubblicato su Palliative Supportive Care, che invita a integrare in modo sistematico la dimensione spirituale all’interno delle cure .
Per spiritualità non si intende necessariamente religione, ma il modo in cui ogni individuo cerca significato, connessione, speranza. È una dimensione che attraversa tutta l’esperienza della malattia e che, se riconosciuta, può contribuire a migliorare la qualità di vita tanto quanto le terapie mediche.
Malattie che cambiano identità e vita quotidiana
Le malattie neurodegenerative e neuro-oncologiche non colpiscono solo il corpo. Il loro decorso comporta una progressiva perdita di autonomia, alterazioni cognitive e difficoltà di comunicazione che possono comparire anche nelle fasi iniziali.
Questa trasformazione incide profondamente sulla percezione di sé. Il paziente si confronta con una perdita continua: del proprio ruolo, delle relazioni, della capacità di esprimersi. La malattia diventa così un’esperienza complessa, in cui la sofferenza non è solo fisica ma coinvolge aspetti psicologici, sociali ed esistenziali.
È in questo spazio che emergono le domande più profonde: sul senso della vita, sulla paura della morte, sul bisogno di connessione con gli altri. Domande che spesso restano inascoltate nella pratica clinica quotidiana.
Bisogni spirituali che evolvono nel tempo
Uno degli elementi più rilevanti messi in luce dal documento è il carattere dinamico dei bisogni spirituali. Non si tratta di esigenze statiche, ma di dimensioni che cambiano con il progredire della malattia.
All’inizio può prevalere la ricerca di stabilità e significato di fronte alla diagnosi. Con l’avanzare della malattia, diventano centrali la dignità, la dipendenza dagli altri, il bisogno di mantenere relazioni significative e, in molti casi, di lasciare una traccia di sé.
Anche i familiari sono coinvolti in questo percorso. I caregiver vivono spesso una sofferenza spirituale fatta di lutto anticipatorio, senso di impotenza e cambiamenti profondi nei ruoli. Offrire uno spazio di ascolto e supporto su questi aspetti significa intervenire su una parte essenziale dell’esperienza di cura.
Un lavoro di squadra: ascolto e strumenti concreti
La cura spirituale, secondo il modello proposto, è una responsabilità condivisa. Non riguarda solo figure religiose o specialisti, ma tutti i professionisti coinvolti nell’assistenza.
Medici, infermieri e operatori sanitari sono chiamati a sviluppare competenze di base: riconoscere segnali di sofferenza spirituale, porre domande aperte, creare uno spazio di ascolto. Nei casi più complessi intervengono specialisti come i cappellani religiosi, in un’ottica di integrazione tra competenze diverse.
Gli strumenti sono molteplici: dall’anamnesi spirituale allo screening periodico, fino a interventi più strutturati come la revisione della vita o le terapie orientate alla dignità. Accanto alla parola, assumono un ruolo crescente modalità non verbali: la presenza, il silenzio, il contatto, la creazione di ambienti rassicuranti.
Nel documento, il “toolbox” della spiritualità (illustrato a pagina 5) include proprio questi elementi: interventi verbali, non verbali e fisici che aiutano a mantenere connessione e senso anche quando la comunicazione è compromessa.
E nei bambini? La spiritualità come relazione e crescita
Se questi principi nascono in ambito adulto, nelle cure palliative pediatriche assumono una dimensione ancora più ampia.
Nel bambino, la spiritualità non si esprime principalmente attraverso concetti astratti, ma attraverso relazioni, fiducia, gioco e immaginazione. È un linguaggio fatto di simboli e quotidianità, che richiede strumenti diversi per essere riconosciuto e sostenuto.
A differenza dell’adulto, il bambino è in una fase di sviluppo: la sua identità è in costruzione. La malattia può interrompere o modificare questo processo, rendendo ancora più importante uno spazio in cui continuare a esprimersi, a sentirsi riconosciuto, a mantenere una dimensione di normalità.
In questo contesto, la spiritualità diventa anche una risorsa per preservare – e in parte costruire – il senso di sé. Può emergere nel gioco, nel rapporto con i genitori, nella fiducia verso chi si prende cura.
La famiglia al centro della cura
Nelle cure pediatriche, inoltre, il paziente non è mai solo. La malattia coinvolge l’intero nucleo familiare, che diventa parte integrante del percorso assistenziale.
Genitori e fratelli vivono una propria dimensione spirituale, fatta di domande, paure, speranze. Il bisogno di trovare un senso, di mantenere un equilibrio, di affrontare l’incertezza è spesso altrettanto intenso quanto quello del bambino.
Per questo la cura spirituale, in ambito pediatrico, assume una dimensione sistemica: riguarda relazioni, dinamiche familiari, capacità di accompagnare tutti i membri del nucleo lungo il percorso di malattia.
Le sfide: comunicazione, cultura, ricerca
Restano numerose criticità. Nelle malattie neurologiche avanzate, la perdita della parola o delle capacità cognitive rende difficile intercettare i bisogni spirituali. Nei bambini, questa difficoltà è presente fin dall’inizio, perché il linguaggio è ancora in sviluppo.
Diventano quindi fondamentali strumenti alternativi: osservazione, ascolto dei segnali non verbali, conoscenza della storia del paziente.
A questo si aggiunge la necessità di un approccio culturalmente sensibile. La spiritualità varia profondamente tra individui e contesti: non può essere standardizzata, ma deve essere adattata alla persona, alle sue credenze e alla sua storia.
Infine, il documento evidenzia lacune importanti nella ricerca: mancano strumenti validati per valutare i bisogni spirituali nei pazienti con deficit cognitivi e sono ancora limitate le evidenze su interventi efficaci, soprattutto non verbali.
Integrare la spiritualità nella pratica clinica significa, in definitiva, riconoscere che la cura non riguarda solo il corpo. Significa aprire uno spazio in cui la persona – adulta o bambino – possa continuare a trovare senso, relazione e dignità anche nelle fasi più fragili della vita.
